Sin dall’inizio del suo pontificato papa Francesco ha sorpreso tutti per i suoi gesti inaspettati nei confronti delle persone disabili. Il desiderio di costruire ponti verso chi vive in condizione di fragilità ha fatto dell’attenzione e della tenerezza gli atteggiamenti privilegiati per guardare il modo nuovo il limite e la sofferenza.
La raccolta di parole e discorsi di Bergoglio lascia intravvedere una lettura pastorale innovativa, non più solo orientata a guardare la malattia o il deficit, ma la persona, con i suoi diritti, i suoi desideri e le sue attese.
Note sulla curatrice Veronica Donatello, francescana alcantarina, è responsabile del settore per la catechesi alle persone disabili dell’Ufficio Catechistico Nazionale della CEI. Per EDB ha pubblicato Un cammino per tutti. Percorsi di inclusione per persone con disabilità sensoriale e pluridisabilità (con Rosina Giuseppetti, Luca Lamano, Fiorenza Pestelli 2014) e Buona notizia disabili (con Paolo Sartor e Andrea Ciucci 2013).
Immaginate di approdare in un'isoletta sperduta nell'Oceano della quale non conoscete assolutamente nulla: non la lingua, non le usanze e la geografia. Quale sarebbe la prima cosa che fareste al vostro arrivo se non procurarvi una guida? Quella che avete tra la mani è proprio una guida a un'isoletta sconosciuta ai più, l'Isola di noi, il paese dell'autismo, dove i normotipi non sanno come orientarsi e hanno tutto da imparare. Ma come è fatta quest'isola? Ci sono un attracco per i traghetti, l'ospedale e una clinica per curare quelli che non sono autistici; il grande distretto scolastico; il parlamento; la Tempo Libero Corporation, la più grande azienda dell'isola; il monastero che sta su una montagna alle spalle della città; il "Me La Spasso", un borgo dei divertimenti costruito sotto un bosco; il Parco dei Sospiri d'Amore dove le coppiette si appartano e naturalmente, per spostarsi, c'è la metropolitana. Rovesciando ogni stereotipo, Federico De Rosa firma la prima guida per normodotati a un mondo a misura di autistici.
La conquista della possibile autonomia è un tema imprescindibile per le persone con disabilità che diventano adulte. Per raggiungere questo obiettivo è necessario un percorso educativo volto all'acquisizione di competenze, ma anche e soprattutto di una propria identità di giovani e adulti. Il libro nasce dall'esperienza dell'Associazione italiana persone Down che dal 1989 ha avviato percorsi educativi in tal senso sviluppando metodologia e strumenti per un lavoro che parte dal tempo libero ma offre moltissimi spunti anche per attività all'interno di progetti scolastici e formativi. Questa nuova edizione ne propone un ricco campionario, dalla lettura dell'orologio all'organizzazione di un'uscita con gli amici, dall'uso dei mezzi pubblici alla preparazione di facili ricette di cucina, dalla realizzazione di semplici acquisti al calcolo di un preventivo per una cena al ristorante. L'educazione all'autonomia rappresenta infatti un prerequisito essenziale per l'inserimento sociale e lavorativo oltre che per una vita il più possibile indipendente fuori dal contesto familiare. Il testo è rivolto a educatori, insegnanti e a chi è vicino a giovani con disabilità intellettiva.
Marco Trabucchi affronta tutti gli aspetti dell'invecchiamento: le condizioni di salute, malattia, la vita da soli - in casa o in strutture dedicate - o in famiglia. Punto di partenza è il riconoscimento della singolarità dell'individuo e l'impossibilità di classificare le persone anziane entro schemi precostituiti. L'essere persona è unico e per questo è importante sottolineare la ricchezza di un mondo che non può e non deve essere letto in termini di perdita. Tra le pagine si colgono i volti della vecchiaia, quelli della salute e della malattia, della gioia e della tristezza, della solitudine o delle relazioni significative, della povertà e della ricchezza, senza stereotipi, lontani sia dalla retorica buonista sia dal pessimismo dei numeri.
Si tratta di una sorta di vademecum per chi convive con persone anziane la cui salute pone problemi pratici urgenti. Il rapporto quotidiano con un familiare può risultare irrimediabilmente modificato dopo che l'anziano ha subìto un trauma cranico, un ictus cerebrale, un intervento chirurgico all'encefalo, o in seguito alle manifestazioni di una forma di demenza. Lungi dall'avere pretese di sistematicità (esistono articoli e manuali di psicogeriatria per chi cercasse un diverso livello di approccio al problema), "questo scritto", scrive l'Autrice, "si propone di "rispecchiare" e comprendere i vissuti di familiari in difficoltà, e fornire loro alcuni spunti di riflessione e d'intervento", in modo che essi possano prestare assistenza senza il logorante alternarsi di aspettative illusorie e delusione, ma anche evitando decisioni precipitose. Sono perciò evitate classificazioni dettagliate di sintomi, definizioni puntigliose, espressioni del gergo medico (il Glossario finale potrà fugare eventuali dubbi o soddisfare alcune curiosità scientifiche). Facendo propri i sentimenti di incertezza, di incapacità, e le oscillazioni emotive molte volte vissute dai familiari, l'autrice fornisce loro informazioni e suggerimenti concreti: da come reagire a comportamenti che appaiono "insensati" a come cercare un aiuto valido che permetta di non lasciarsi travolgere dall'emergenza e di mantenere vivi i propri interessi.
Il libro raccoglie i contributi di vari esperti, elaborati dopo l'approvazione della legge n. 134/2015 sull'autismo, che si pongono sostanzialmente due obiettivi: mettere a fuoco i quesiti che con maggiore frequenza riguardano il tema dell'autismo, cercando di comprendere perché sia indispensabile parlare di autismi o, comunque, di Disturbo dello Spettro Autistico (OSA) e di ragionare su ciò che oggi realisticamente si può e si deve fare per migliorare la qualità di vita delle persone comprese nello spettro autistico. Nel libro vengono presentati tempi e modi dei diversi interlocutori che si interfacciano con la persona con OSA: la famiglia, la scuola, i centri specializzati per la sua presa in carico, il mondo del lavoro e del tempo libero. I vari autori si pongono davanti alla realtà dell'autismo con il giusto livello di problematicità. Dalla lettura dei vari contributi emerge con chiarezza che l'unico modo per costruire, a livello personale, un rapporto efficace con una persona che rientra nello spettro autistico, è aiutarla a superare la sua tendenza alla frammentazione, imparare a rispondere alle sue sollecitazioni in modo verbale e non verbale, ricorrendo al linguaggio corporeo, a quello dei simboli e delle parole, dando risposta alle domande implicite nelle sue osservazioni, cogliendo i significati che si intuiscono e offrendo le necessarie rassicurazioni sul piano affettivo ed emotivo.
Tu e tua moglie siete appena usciti dallo studio del neuropsichiatra infantile. Insieme a voi c'è anche Luigi, il vostro secondo figlio. II pediatra vi ha consigliato questa visita perché Luigi è un bambino "strano". A 3 anni ancora non parla e se ne sta tutto il tempo per conto suo. Anche all'asilo non gioca con i compagni e tende a starsene in disparte, si isola e le maestre sono preoccupate. Ora il medico ha appena confermato con la sua diagnosi le tue paure: "Si tratta di un disturbo dello spettro autistico". Molti genitori ci sono già passati e hanno provato quello che state provando adesso voi. Molti sono disperati e, incapaci di vedere prospettive per il futuro. Altri faticano a capire e cercano informazioni su Internet a da qualche amico medico. Non tutti sono disposti ad accettare quella che appare loro una realtà troppo gravosa e continuano in una sorta di pellegrinaggio che li condurrà da mille specialisti, sperando, in cuor loro, di trovare qualcuno che cambierà la diagnosi tanto temuta. Queste reazioni sono assolutamente normali, nel senso che le provano la stragrande maggioranza delle persone che si ritrova, proprio come te, ad affrontare una diagnosi di disturbo dello spettro autistico. Ma questo è solo l'inizio di un lungo viaggio. Questo libro cerca di non lasciarti solo e di rispondere alle mille domande che un genitore generalmente si pone appena ricevuta una diagnosi di autismo per il proprio figlio, suggerendo i percorsi migliori di cura.
Paola è tenace e la tetraparesi spastica non le impedisce di sperimentare faticose meraviglie: un impensabile viaggio in Terra Santa, il mirabolante uso del computer, una Via Crucis sulle pietre toccate da Gesù. "Nel 2011 ho realizzato il sogno di quel viaggio e non chiedo di più". Una richiesta invece la fa, a nome di tutti: "Vorrei capire con il cuore qualcosa che con la testa so da tanto, e cioè che la disabilità non è la fine del mondo, poiché quaggiù un poco disabili lo siamo tutti". Un piccolo libro che è anche un coro di voci, nel quale l'autrice fa parlare parenti e amici, l'eroica mamma Gemma e i giornalisti che l'hanno aiutata a raccontare l'avventura del viaggio e della vita.
Pier Carlo Morello è un autistico severo. Non parla, ma in compenso riesce a scrivere, grazie a un percorso di Comunicazione Facilitata che gli ha permesso, tra tante altre cose, di concludere gli studi con una Laurea magistrale in Scienze umane e pedagogiche. L'argomento della sua tesi di laurea è lui stesso: perché, secondo le sue parole, "il mio sogno sarebbe ridestare il mondo scientifico da torpore di pregiudizio su ritardo mentale mio e nell'autismo". Questo libro è il contributo di Pier Carlo a quel risveglio, ed è stupendo - poiché desta stupore e meraviglia. È scritto in una lingua tanto più complessa e imperfetta quanto più sono vivide ed emozionanti le immagini che evoca; una lingua che sovrappone, impasta, torce e strappa la sintassi per restituire a chi legge contenuti di forte impatto emotivo. Ma soprattutto una lingua che incanta e contagia, che fa venire voglia di studiarla, di impararla, come se fosse un idioma straniero. Ogni parola è come 'slogata', staccata dall'uso convenzionale, riempita di significato... Questo libro in cui Pier Carlo racconta se stesso, sfondando il muro che lo separa dal nostro mondo e guidando il lettore alla scoperta del suo, è una sfida per tutti, non solo per gli addetti ai lavori: chi c'è dietro quel muro? La prima risposta è il dubbio: "Molte volte ho pensato che non esiste Pier Carlo; esiste l'ombra misteriosa capitata per sbaglio in questo mondo. Macchia"...
Oggi più che mai l'autismo è sotto i riflettori dell'attenzione pubblica: nuovi studi e dati compaiono ogni giorno, con progressi importanti nella conoscenza della sindrome e nel trattamento dei sintomi. Ma selezionare e discriminare questa mole di informazioni giudicandone l'attendibilità non è affatto facile: famiglie, operatori e educatori spesso vengono lasciati soli ad aggiornarsi sui più recenti sviluppi della ricerca, privi degli strumenti per comprendere quali, e in che modo, potrebbero fare al caso loro. Questo volume risponde alla necessità di fornire una guida per chi si occupa di bambini e ragazzi con autismo, fornendo in modo chiaro e accessibile tutte le informazioni che occorre conoscere: da una comprensione generale del disturbo alla diagnosi e agli interventi educativi e riabilitativi, dalle indicazioni sui comportamenti problematici in età prescolare, scolare e adulta a quelle sulla gestione delle dinamiche familiari implicate. Il volume è ricco di indicazioni metodologiche e suggerimenti pratici, nonché di risposte alle più frequenti domande dei genitori e di consigli sulle risorse e i servizi disponibili.
Franco e Andrea Antonello sono stati i protagonisti di una storia che sembra una favola: il romanzo che raccontava il loro viaggio on the road, "Se ti abbraccio non aver paura", ha avuto un enorme successo. In questo nuovo libro, Franco e Andrea raccontano la vera storia della loro vita, iniziando dalla vita di Franco prima di Andrea: dove nasce, com'è la sua famiglia, quali strade ha percorso e quali scelte ha compiuto prima di diventare un felicissimo papà di un bambino bellissimo. E continuando con quello che è successo dopo che Andrea, quel bellissimo bambino, ha iniziato a sfuggirgli di mano, sempre più intrappolato in un misterioso vortice che solo dopo anni si capirà essere l'autismo. E se nella vita professionale Franco miete successi uno dopo l'altro, nella lotta contro quel terribile nemico non pare esserci speranza: medici e ciarlatani, guaritori africani e maghi brasiliani, nessuno sembra poter fare niente. Ma quella non è la fine per Franco e Andrea: è solo l'inizio. Insieme scopriranno che non si deve rinunciare ai sogni e alla vita, e che le difficoltà, anche quelle più tremende, possono essere affrontate, cercando di rispondere alla richiesta di Andrea di avere intorno persone allegre, che guardano al lato positivo della vita: "Sono graditi visi sorridenti". Oggi Franco ha creato una fondazione, I Bambini delle Fate, che lavora per promuovere progetti di assistenza ai bambini autistici e alle loro famiglie. E Andrea ha appena dato l'esame di maturità.
