Mario Melazzini, malato di SLA, è ormai da anni noto anche al grande pubblico per le sue battaglie per gli ammalati, perché siano messi nelle condizioni migliori possibili. Alla luce di quanto elaborato dall’Onu circa la disabilità, che introduce il concetto di “persona con disabilità” - disabilità che può toccare ogni persona – Melazzini ha portato la Regione Lombardia a elaborare un piano decennale d’Azione per le disabilità estremamente innovativo, sia per contenuti che per modalità.
Il volume, scritto da Mario Melazzini e Emma Neri, è un mix di racconti, testimonianze e interventi che hanno portato appunto ad elaborare coloro che hanno aiutato Melazzini nel suo compito.
“Nella camera di Daniele, arredata con un amore che i colori, il cestone di pupazzi, gli omini della Playmobil non bastano a descrivere, c’è un grande disegno appeso alla parete. Lo ha fatto Daniele: al centro, c’è lui, con una corona reale sulla testa. Intorno, la mamma e il babbo, le sorelle, la nonna. Perché Daniele è un bambino felice: ogni sua mossa comunica una gioia di vivere che incanta e stupisce. Daniele che alla sua famiglia dà molto più di quanto chieda: «Qualche volta ha un attimo di tristezza, ma il suo bello è che è sempre allegro» dice Paola. «Se è contento lui, non posso dire di essere triste io. Se è felice lui, possono esserlo tutti: questo è il grande insegnamento che ti danno bambini come lui e tanti altri che ho conosciuto»”.
Mario Melazzini è nato a Pavia il 10 agosto del 1958. Il 17 gennaio 2003 gli viene confermata la diagnosi di SLA, che lo obbliga ad affrontare un lungo percorso verso l’accettazione dei propri limiti e a raggiungere la consapevolezza che a volte può accadere che una malattia che mortifica e limita il corpo possa rappresentare una vera e propria medicina per chi deve forzatamente convivere con essa senza la possibilità di alternative.Tra i vari incarichi che ricopre ricordiamo quello di Presidente della Consulta Ministeriale delle Malattie NeuroMuscolari. Dall’aprile 2006 è Presidente Nazionale AISLA e dal novembre 2008 è Presidente di AriSLA. È autore di diverse pubblicazioni scientifiche. Per le Edizioni San Paolo ha pubblicato: Ma che cosa ho di diverso? Conversazioni sul dolore, la malattia e la vita (2009) e Io sono qui (2011).
Emma neri, giornalista professionista, critico cinematografico, ha lavorato al Sabato e in Rai. È autrice di filmati e saggi. Collabora con diverse testate, si occupa di comunicazione. Ha pubblicato Il Meeting. La storia e i testimoni (2004), Erano ridotti a desiderare l’officina. I ragazzi della riforma lombarda (2008), Lavorare è il miglior modo di imparare (2012).
