MA CHE COSA HO DI DIVERSO? CONVERSAZIONI SUL DOLORE, LA MALATTIA E LA VITA

Diritto di morire o libertà di vivere? Eutanasia o accanimento terapeutico? Autodeterminazione o alleanza? Il confronto serio e costruttivo con tutti i protagonisti del dibattito in corso passa da una condizione preliminare: intendersi sulle parole. Mario Melazzini, noto al grande pubblico per i suoi interventi su questi temi, contro una certa “bioetica laicista”, più volte intervistato in TV in soprattutto in occasione del “caso Welby”, è malato di SLA ma non vuole morire:“Io non ho mai sentito dire a dei malati che hanno provato sulla loro pelle determinate situazioni: non voglio che mi sia fatto questo trattamento, voglio morire a tutti i costi”. Secondo Melazzini, che in questo libro riflette sui pregiudizi del dualismo “sano/malato”, siamo di fronte ad una società folle, che ha perso di vista la posta in gioco, il senso del vivere e del morire. Al fondo del dibattito sta il vero problema, la disabilità come nuova frontiera della giustizia: “Perché noi disabili non possiamo essere liberi di vivere? Perché le nostre città sono disseminate di barriere architettoniche? Questo dimostra che siamo di fatto degli emarginati. La fragilità e la malattia diventano veicoli di isolamento sociale”.

Destinatari
Ampio pubblico

Autore
Mario Melazzini è nato a Pavia il 10 agosto del 1958. Il 17 gennaio 2003 gli viene confermata la diagnosi di SLA, Sclerosi Laterale Amiotrofica, che lo obbliga ad affrontare un lungo percorso verso l’accettazione dei propri limiti, sia come uomo che come malato, ed a raggiungere la consapevolezza che a volte può accadere che una malattia che mortifica e limita il corpo possa rappresentare una vera e propria medicina per chi deve forzatamente convivere con essa senza la possibilità di alternative.
Tra i vari incarichi che ricopre ricordiamo quello di Presidente della Consulta Ministeriale delle Malattie NeuroMuscolari. Dall’aprile 2006 è Presidente Nazionale AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica) e dal novembre 2008 è Presidente di AriSLA (Agenzia Nazionale di ricerca sulla Sclerosi Laterale Amiotrofica).
È autore di diverse pubblicazioni scientifiche. Per le edizioni San Paolo ha pubblicato: Ma che cosa ho di diverso? Conversazioni sul dolore, la malattia e la vita (2009) e Io sono qui (2011)