Le società moderne sembrano raccontarci un presente perpetuo, privo di legami con il passato, con la genesi stessa della natura umana. Poi, d'improvviso, la vita pone spalle al muro: una malattia, un padre o una madre cronici a casa, una patologia neurodegenerativa. In quel momento si diventa «utenti», «pazienti in fase terminale», scoprendosi deboli e precari, incapaci persino di chiedere aiuto. È lì che il cortocircuito diventa evidente ed è la società che va in crisi, non solo una persona o una famiglia. Non dobbiamo aspirare alla costruzione della città ideale, ma piuttosto tendere la mano laddove, dal basso, in modo sussidiario, si è riusciti a declinare bisogni e fragilità dentro percorsi in cui relazione, empatia e accompagnamento sono diventati strumenti eletti dell'agire. Questo libro è una narrazione di senso dell'assistenza domiciliare. Le sue storie vogliono proporre il racconto delle metamorfosi in atto, le pratiche di accoglienza. Modalità e percorsi che vedono la casa, il domicilio, come luogo della cura. Uomini e donne, giovani e anziani, che si incontrano, si raccontano, compiono assieme, dentro una reciprocità non scontata, passi condivisi, gesti che costruiscono la comunità.
L'Hospice dell'ospedale Luigi Sacco di Milano è una struttura sanitaria esemplare, specializzata nell'assistenza ai malati oncologici in fase avanzata. Oltre che alla terapia del dolore, gli operatori si dedicano con particolare impegno al sostegno psicologico, religioso e sociale. Le pagine di questo libro nascono dalle esperienze vissute in dieci anni di lavoro e raccolgono storie di pazienti e di chi - medici, infermieri, operatori sanitari - li accompagna. I racconti degli uni si specchiano in quelli degli altri e testimoniano l'importanza di un approccio medico fondato sulla persona e sulla relazione umana, prima ancora che sulla patologia, che permetta ai malati di far emergere la propria personalità e il proprio vissuto. E non è la morte, come ci si potrebbe aspettare, ad avere l'ultima parola. Tra le pieghe di queste vicende, è la vita che vuole essere narrata nelle sue infinite manifestazioni. "Non accompagniamo nessuno alla morte. Sino a quando si vive, si accompagna alla vita", ripetono le volontarie dell'Hospice. Il loro esempio sarà utile a chiunque operi in campo sanitario e nel sociale, là dove il confronto con la malattia genera spesso sconforto e rinuncia, ma sfida anche ciascuno di noi a un duro confronto sul significato dell'esistenza. Prefazione di Aldo Trento.
Vale la pena vivere così? È dignitoso?
Massimiliano ha trascorso dieci anni della sua esistenza in coma. Alcuni medici lo hanno definito un «tronco morto», un vegetale senza alcuna possibilità di recupero. La sua famiglia lo ha tolto dalla lungodegenza, lo ha portato a casa, accudito come un neonato, inserito in un programma di riabilitazione. Una follia, hanno sentenziato in molti. Ma un giorno d’inverno si è risvegliato, ha sconfessato tutta la letteratura medica di riferimento, è tornato a testimoniare la sua presenza. «Io sono contento così. Mi dispiace per tutti quei ragazzi che non hanno la fortuna di avere una famiglia come la mia.»
Giulia non doveva neppure nascere, perché affetta da una gravissima malformazione celebrale. I suoi genitori hanno creduto in lei. Oggi partecipa alle gare di sci per disabili.
Bruno e Claudio sono stati colpiti dalla SLA (sclerosi laterale amiotrofica), non si muovono, non parlano. La loro salvezza, un respiratore artificiale. Entrambi amano, ascoltano la musica, vivono, vogliono vivere.
Oscar ha ventun’anni, è in coma vegetativo da quindici. Sanda, la badante rumena che lo assiste, trascorre con lui l’intera giornata. Lo accarezza, gli racconta la vita e intanto sussurra: «Non è certo colpa sua. Possiamo forse ammazzarlo?».
E ancora le storie di Daniela, Egle, Giovanni… Malattie rare, patologie sconosciute, famiglie smarrite.
Chi vuole vivere non fa notizia, non riempie le pagine dei giornali o le dirette televisive. Vivi vuole raccontare la realtà, il vissuto quotidiano di uomini e donne più forti della malattia.
Fabio Cavallari, giornalista e scrittore, dal 2002 collabora con il settimanale «Tempi». È autore dei volumi Fuori dalla metafora del volo (Laterza) e, con suor Maria Gloria Riva, Volti e stupore. Uomini feriti dalla bellezza e Mendicanti di bellezza. Un non credente e una monaca a confronto sulla vita, entrambi editi dalle Edizioni San Paolo. Nel 2010 ha pubblicato presso Guerini e Associati La forza del cambiamento (scritto con Raffaele Cattaneo).