Con uno stile che colpisce per la schiettezza e la trasparenza, Mario Melazzini ripercorre la sua personale esperienza nella lotta contro la SLA. Da quando i sintomi della malattia si fanno presenti con i primi segnali, a quando la malattia si trasforma in un'alleata per tutelare quanti ne sono affetti e per provocare riflessioni sul significato della vita, sui concetti di normalità e malattia, sull'impegno dello Stato accanto a chi è indebolito dalla prova. Un percorso che intreccia silenzi imposti e necessari, lotte interiori ed esteriori, relazioni infrante e ritrovate. Il lettore non riesce a chiudere questo libro senza custodire qualche interrogativo nel cuore per crescere insieme all'autore e ai malati di SLA.
Mario Melazzini, malato di SLA, è ormai da anni noto anche al grande pubblico per le sue battaglie per gli ammalati, perché siano messi nelle condizioni migliori possibili. Alla luce di quanto elaborato dall’Onu circa la disabilità, che introduce il concetto di “persona con disabilità” - disabilità che può toccare ogni persona – Melazzini ha portato la Regione Lombardia a elaborare un piano decennale d’Azione per le disabilità estremamente innovativo, sia per contenuti che per modalità.
Il volume, scritto da Mario Melazzini e Emma Neri, è un mix di racconti, testimonianze e interventi che hanno portato appunto ad elaborare coloro che hanno aiutato Melazzini nel suo compito.
“Nella camera di Daniele, arredata con un amore che i colori, il cestone di pupazzi, gli omini della Playmobil non bastano a descrivere, c’è un grande disegno appeso alla parete. Lo ha fatto Daniele: al centro, c’è lui, con una corona reale sulla testa. Intorno, la mamma e il babbo, le sorelle, la nonna. Perché Daniele è un bambino felice: ogni sua mossa comunica una gioia di vivere che incanta e stupisce. Daniele che alla sua famiglia dà molto più di quanto chieda: «Qualche volta ha un attimo di tristezza, ma il suo bello è che è sempre allegro» dice Paola. «Se è contento lui, non posso dire di essere triste io. Se è felice lui, possono esserlo tutti: questo è il grande insegnamento che ti danno bambini come lui e tanti altri che ho conosciuto»”.
Mario Melazzini è nato a Pavia il 10 agosto del 1958. Il 17 gennaio 2003 gli viene confermata la diagnosi di SLA, che lo obbliga ad affrontare un lungo percorso verso l’accettazione dei propri limiti e a raggiungere la consapevolezza che a volte può accadere che una malattia che mortifica e limita il corpo possa rappresentare una vera e propria medicina per chi deve forzatamente convivere con essa senza la possibilità di alternative.Tra i vari incarichi che ricopre ricordiamo quello di Presidente della Consulta Ministeriale delle Malattie NeuroMuscolari. Dall’aprile 2006 è Presidente Nazionale AISLA e dal novembre 2008 è Presidente di AriSLA. È autore di diverse pubblicazioni scientifiche. Per le Edizioni San Paolo ha pubblicato: Ma che cosa ho di diverso? Conversazioni sul dolore, la malattia e la vita (2009) e Io sono qui (2011).
Emma neri, giornalista professionista, critico cinematografico, ha lavorato al Sabato e in Rai. È autrice di filmati e saggi. Collabora con diverse testate, si occupa di comunicazione. Ha pubblicato Il Meeting. La storia e i testimoni (2004), Erano ridotti a desiderare l’officina. I ragazzi della riforma lombarda (2008), Lavorare è il miglior modo di imparare (2012).
Diritto di morire o libertà di vivere? Eutanasia o accanimento terapeutico? Autodeterminazione o alleanza? Il confronto serio e costruttivo con tutti i protagonisti del dibattito in corso passa da una condizione preliminare: intendersi sulle parole. Mario Melazzini, noto al grande pubblico per i suoi interventi su questi temi, contro una certa “bioetica laicista”, più volte intervistato in TV in soprattutto in occasione del “caso Welby”, è malato di SLA ma non vuole morire:“Io non ho mai sentito dire a dei malati che hanno provato sulla loro pelle determinate situazioni: non voglio che mi sia fatto questo trattamento, voglio morire a tutti i costi”. Secondo Melazzini, che in questo libro riflette sui pregiudizi del dualismo “sano/malato”, siamo di fronte ad una società folle, che ha perso di vista la posta in gioco, il senso del vivere e del morire. Al fondo del dibattito sta il vero problema, la disabilità come nuova frontiera della giustizia: “Perché noi disabili non possiamo essere liberi di vivere? Perché le nostre città sono disseminate di barriere architettoniche? Questo dimostra che siamo di fatto degli emarginati. La fragilità e la malattia diventano veicoli di isolamento sociale”.
Destinatari
Ampio pubblico
Autore
Mario Melazzini è nato a Pavia il 10 agosto del 1958. Il 17 gennaio 2003 gli viene confermata la diagnosi di SLA, Sclerosi Laterale Amiotrofica, che lo obbliga ad affrontare un lungo percorso verso l’accettazione dei propri limiti, sia come uomo che come malato, ed a raggiungere la consapevolezza che a volte può accadere che una malattia che mortifica e limita il corpo possa rappresentare una vera e propria medicina per chi deve forzatamente convivere con essa senza la possibilità di alternative.
Tra i vari incarichi che ricopre ricordiamo quello di Presidente della Consulta Ministeriale delle Malattie NeuroMuscolari. Dall’aprile 2006 è Presidente Nazionale AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica) e dal novembre 2008 è Presidente di AriSLA (Agenzia Nazionale di ricerca sulla Sclerosi Laterale Amiotrofica).
È autore di diverse pubblicazioni scientifiche. Per le edizioni San Paolo ha pubblicato: Ma che cosa ho di diverso? Conversazioni sul dolore, la malattia e la vita (2009) e Io sono qui (2011)
Questo libro e il DVD allegato, raccontano come, giorno dopo giorno, ora dopo ora, Mario Melazzini convive con la sua condizione di malato di SLA, affrontando con coraggio le difficoltà e senza mai perdere la gioia di vivere.
«La nostra società, noi tutti spesso viviamo la malattia, la disabilità, la fragilità come un qualcosa che non ci appartiene, che ci angoscia, che ci crea disagio.
Ed ecco nascere in me l’idea, il desiderio di condividere con più persone possibili il percorso che mi ha permesso di fare della mia sofferenza, del mio dolore, una concreta e reale esperienza.
Tutti noi, nella nostra quotidianità, potenzialmente possiamo incontrarci, prima o poi, con la sofferenza, non solo fisica, il dolore, la malattia, la fragilità. Dovremmo riuscire a farne tesoro, farli diventare un valore aggiunto al nostro percorso di vita.
A me è successo e, grazie alla malattia, vivo ogni giorno, come uomo, come medico e come malato, con gioia e umiltà l’infinita bellezza dell’esistere».
Mario Melazzini
Destinatari
Un ampio pubblico.
Autore
Mario Melazzini è primario del day-hospital oncologico alla Fondazione Salvatore Maugeri di Pavia e da sei anni è malato di SLA, sclerosi laterale amiotrofica, una patologia degenerativa con la quale, mediamente, non si vive più di tre anni. È anche presidente dell’AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica). Per le edizioni San Paolo ha pubblicato: Ma che cosa ho di diverso? Conversazioni sul dolore, la malattia e la vita (2009).
Punti forti
Un autore già conosciuto.
Una tematica importante.
Il documentario allegato andrà in onda su
Sky e Rete 4.
Un medico di successo, una bella famiglia, una forma fisica da far invidia. Nel febbraio del 2002 Mario Melazzini pensa di essere un uomo realizzato. Ma quando sale in bicicletta per il suo allenamento quotidiano capisce che qualcosa non va. Il piede sinistro non risponde, il corpo gli disubbidisce. Comincia così il calvario della malattia. Ci vuole un anno per avere la diagnosi: è SLA, sclerosi laterale amiotrofica, una patologia degenerativa con la quale, mediamente, non si vive più di tre anni.
Il medico diventa malato e incontra sul suo cammino la sofferenza, la depressione, la paura, il desiderio di farla finita prima di finire come un vegetale. Ma poi reagisce. Capisce che la vita può essere ricca e interessante, nonostante la malattia. Anzi, anche «grazie» a essa.
La sua stessa professione acquista una nuova profondità. Ora, infatti, Mario vede le cose «dall’altra parte». Entra in contatto con decine di persone fragili e in compagnia di un cantautore famoso e di una badante rumena incomincia la sua più grande battaglia: quella contro la solitudine e l’abbandono che spesso accompagnano le patologie più gravi, contro quel sentimento di esclusione e di insignificanza che prima o dopo coglie tutti coloro che soffrono di handicap invalidanti. Adesso non vuole più morire, ma «godere ogni minuto del miracolo di essere vivo».
L'AUTORE
MARIO MELAZZINI (Pavia, 1958) è direttore dell’Unità operativa di Day Hospital Oncologico della Fondazione Maugeri IRCCS di Pavia. È affetto da sclerosi laterale amiotrofica e ricopre la carica di presidente nazionale dell’AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica). È direttore scientifico del centro clinico Nemo della Fondazione Serena Azienda Ospedaliera Niguarda per la ricerca e la cura delle malattie neuromuscolari. Collabora inoltre con il centro ricerche «Sclerosi Laterale Amiotrofica» della Fondazione Maugeri.
MARCO PIAZZA, giornalista, è nato e vive a Roma. Ha lavorato per «Paese Sera», «La Sicilia», «Vita» e collabora attualmente con «Newton» e «Metro». È stato obiettore di coscienza e volontario dell’Unione italiana lotta alla distrofia muscolare. Dal 2005 è responsabile della comunicazione della Fondazione Telethon.
