Questo libro vuole offrire un contributo alla riflessione sul tema del fine vita, che non riguarda solo la medicina o la sofferenza e la spiritualità dei malati e delle loro famiglie, ma tutta la società civile, oggi sempre più laica e multiculturale. I reiterati richiami della Corte costituzionale sollecitano il Parlamento italiano a legiferare in materia, affrontando la sfida di conciliare i diritti dei pazienti a cure adeguate con la domanda di autodeterminazione dei cittadini, nel rispetto dei diversi orientamenti filosofici ed etici. Valutando le diverse posizioni, analizzando la legislazione di alcuni paesi europei come il Belgio, la Francia e il Regno Unito, e delineando la situazione italiana, Attilio Stajano propone un percorso verso una soluzione condivisa che consenta una legittima scelta sul fine vita, da un lato, e la tutela delle cure palliative, dall'altro. Stajano vuole anche condividere l'esperienza maturata durante tredici anni di assistenza volontaria in un reparto di cure palliative in Belgio, dove ha constatato il manifestarsi di una pericolosa deriva: l'applicazione arbitraria della legge sulla depenalizzazione dell'eutanasia ha travalicato le intenzioni del legislatore e ha finito per disumanizzare le cure di fine vita e trasformare la professione medica e tutta la società civile. Il libro è completato da un'ampia bibliografia sull'argomento e da un'Appendice, disponibile sul sito http://finevita.stajano.org/Appendice.htm.
Che cosa rende ogni essere umano unico e irripetibile? Che cosa gli appartiene così intrinsecamente che niente e nessuno potrà mai strapparglielo? Che cos'è e come può essere definita la dignità di una persona? Esiste una morte "dignitosa"? Intorno a queste e ad altre domande sulla vita umana, la modernità appare lontana dalla religione, quando non in aperto dissidio con la sua morale. Eppure, scrive Spaemann, «la dignità non è una qualità biologica dell'uomo. La dignità è il fondamento dell'uomo, spiega l'esistenza di diritti e doveri, della libertà e della responsabilità. La dignità ha in sé qualcosa di trascendente, di sacro, di religioso, perché solo "rappresentando" l'Assoluto l'essere umano possiede ciò che chiamiamo "dignità"». Dal "diritto" di morire all'esistenza dell'anima, dal legame dell'amicizia alla dimensione della felicità, dall'amore alla sessualità, Spaemann sottopone la modernità a una critica paziente, stimolante, costruttiva, andando al fondo della ricerca di senso che tocca tutti noi, con un linguaggio di encomiabile limpidezza.
Oggi più che mai, il modello tradizionale di famiglia e i ruoli che donne e uomini ricoprono nella società, sono oggetto di confronto e accese discussioni. L'ordine determinatosi negli ultimi secoli di storia è in forte crisi: famiglie monogenitoriali, matrimoni fra persone dello stesso sesso, adozione da parte di single e coppie gay, senza contare quanto succede in campo professionale, con una maggiore presenza di donne in tutti i settori, dai lavori manuali alle posizioni dirigenziali. Questi cambiamenti, e la rivendicazione di status e diritti inevitabilmente connessa, si inseriscono nel dibattito sulla sessualità e sulle differenze di genere che oggi sembra far prevalere la conclusione che le differenze fra uomini e donne, ammesso che esistano, siano insignificanti e "socialmente determinate". Steven Rhoads, al contrario, afferma che, a dispetto di ciò che molti oggi amano credere, le distinzioni sessuali restano profondamente radicate nella natura umana. L'autore presenta un gran numero di prove scientifiche che dimostrano come queste differenze siano innate ed esplora le differenze maschio/femmina per quanto riguarda l'aggressività e l'istinto di dominio, la sessualità e la cura dei figli. Un'analisi, la sua, che a qualcuno potrà sembrare conservatrice e forse anche reazionaria, ma che invece, sgombrando il campo da pregiudizi e posizioni ideologiche grazie al rigore con cui è stata condotta, consente di studiare i fenomeni e i processi in atto nella loro reale complessità.
L'esperienza della malattia terminale rappresenta una sfida gravida di significato per la società contemporanea, che su essa può e deve misurare la propria capacità di accogliere, sostenere e aiutare le persone, anche quando la loro vita è ormai priva di prospettive. Ma che cosa accade nei luoghi dove i malati trascorrono gli ultimi giorni o le ultime settimane della loro esistenza? Quali storie si intrecciano, quali dialoghi nascono, quali sentimenti maturano? Le storie raccolte da Attilio Stajano riflettono vicende e sensibilità molto diverse, ma presentano un tratto comune: alla fine, quando i gesti e le parole fatalmente si rarefanno, resta solo l'amore. Mettersi in paziente e sensibile ascolto di chi ci sta per lasciare può insegnarci molto riguardo al significato profondo della vita e della morte. Soprattutto ci insegna a vivere meglio, fino alla fine. Prefazione di Marie De Hennezel.
Quando è nata la bioetica? È difficile dare una risposta univoca a questa domanda, perché gli eventi che ne sono all'origine sono molteplici e vanno dal Processo di Norimberga all'affermazione di nuovi valori etici avvenuta negli anni '60, fino alla deflagrazione, sul piano culturale, sociale e giuridico nel decennio successivo - di questioni come l'aborto, la procreazione assistita, la contraccezione e l'eutanasia. Di certo c'è che la seconda metà del XX secolo, con il carico di aberrazioni morali ereditato dai due conflitti mondiali e dalle ideologie naziste e comuniste, ha generato una sensibilità nuova fra gli intellettuali e gli scienziati intorno al tema della vita e del suo rapporto con la scienza, la tecnica e l'economia. Il libro di Fabrizio Turoldo muove proprio da qui, dalla centralità di questa disciplina nel più ampio disegno della conoscenza contemporanea, prendendo in esame alcuni dei casi più eclatanti e noti (Welby, Englaro, Schiavo, fino alla vicenda Stamina) e affrontando le tante questioni a essi sottese - l'etica clinica, la sospensione dei trattamenti di sostegno vitale, il corretto uso dei farmaci, la definizione di morte -, senza trascurare temi più generali quali la natura dell'embrione, la ricerca sulle cellule staminali, l'allocazione delle risorse in medicina, la globalizzazione della bioetica e la situazione nei paesi in via di sviluppo.
Siamo in tanti a domandarci come moriremo. Temiamo, giustamente, di terminare la nostra vita in uno stato di disfacimento inaccettabile, relegati in un letto, incontinenti, dementi. Abbiamo paura di diventare un peso per le nostre famiglie e per la società. Se siamo stati testimoni di certe situazioni penose, tendiamo a domandarci cosa sarà di noi e ci prefiguriamo gli scenari più drammatici. Come morire? Come mantenere la nostra dignità fino alla fine? L'eutanasia è il solo modo per morire dignitosamente? Decidere di morire è un atto di coraggio? Significa prendere in mano il nostro destino? In realtà raramente ci si accorge dell'inferno che si fa vivere ai propri cari programmando la propria morte. Un sinistro conto alla rovescia, che terrorizza, che paralizza la vita e le relazioni. Una tristezza infinita. C'è un'altra risposta possibile a questo desiderio di essere protagonisti di una morte dignitosa. Avere il coraggio di vivere lo svolgimento degli eventi, anche quando si perde la propria autonomia. Affidare il proprio corpo infermo nelle mani di chi ci ama, vivere questo scambio difficilmente esprimibile in cui la vulnerabilità richiama la tenerezza dei gesti, in cui la fiducia reciproca genera un sentimento di dignità incomparabile. Se c'è libertà nell'anticipare la propria morte, nello sceglierne l'ora, se c'è nel rifiutare il proprio decadimento, ci sono una libertà e una dignità ancora più forti e ancora più belle nell'accettazione a occhi aperti della realtà.
Trovarsi di fronte a una malattia giunta in fase avanzata o terminale è un'esperienza che rischia di far precipitare il malato (e la sua famiglia) in un abisso di disorientamento e a volte di disperazione. La fine della vita è spesso vissuta come un anticipo della morte, come un periodo buio durante il quale non resta che attendere, magari nell'abbandono terapeutico, che si compia un triste destino. All'origine di questo dramma vi sono differenti fattori: la scarsa capacità dei curanti di affrontare la situazione e di assistere globalmente la persona, la difficoltà dei pazienti e dei loro congiunti di accedere ai giusti percorsi di cura, lo scarso interesse della nostra società per malati poco "redditizi" e anzi molto "costosi". In questo libro l'autore cercherà di chiarire in modo semplice alcuni concetti di base (cure palliative, eutanasia, testamento biologico ecc.) attorno ai quali una cattiva informazione costruisce spesso, magari inconsapevolmente, un clima di paura. Inoltre, l'analisi della legislazione francese in materia, frutto di una lunghissima e articolata riflessione, offrirà un esempio di come si possa affrontare la fine della vita anche dal punto di vista legislativo. L'obiettivo è quello di aiutare pazienti, famiglie e curanti ad affrontare insieme, in un clima diverso e possibilmente positivo e sereno, la malattia inguaribile giunta in fase terminale.
L'Hospice dell'ospedale Luigi Sacco di Milano è una struttura sanitaria esemplare, specializzata nell'assistenza ai malati oncologici in fase avanzata. Oltre che alla terapia del dolore, gli operatori si dedicano con particolare impegno al sostegno psicologico, religioso e sociale. Le pagine di questo libro nascono dalle esperienze vissute in dieci anni di lavoro e raccolgono storie di pazienti e di chi - medici, infermieri, operatori sanitari - li accompagna. I racconti degli uni si specchiano in quelli degli altri e testimoniano l'importanza di un approccio medico fondato sulla persona e sulla relazione umana, prima ancora che sulla patologia, che permetta ai malati di far emergere la propria personalità e il proprio vissuto. E non è la morte, come ci si potrebbe aspettare, ad avere l'ultima parola. Tra le pieghe di queste vicende, è la vita che vuole essere narrata nelle sue infinite manifestazioni. "Non accompagniamo nessuno alla morte. Sino a quando si vive, si accompagna alla vita", ripetono le volontarie dell'Hospice. Il loro esempio sarà utile a chiunque operi in campo sanitario e nel sociale, là dove il confronto con la malattia genera spesso sconforto e rinuncia, ma sfida anche ciascuno di noi a un duro confronto sul significato dell'esistenza. Prefazione di Aldo Trento.
Il libro raccoglie i saggi di Andrea Possieri (che analizza la trasformazione etica della cultura condivisa nell’ambito della sinistra, nata dalla rivoluzione culturale iniziata alla fine degli anni ’60), di Lorenza Gattamorta (che affronta il tema dell’eutanasia e del suo radicamento nella cultura popolare, a partire dal cinema), di Giulia Galeotti (che discute di handicap e di come gli handicappati sono trattati nella società), di Flavio Tanzilli (che studia le radici eugenetiche del controllo delle nascite, a partire dalla figura della femminista americana Margaret Santer) e di Roberto Colombo (che mette a confronto la difesa della vita nascente con l’animazione del feto).
Sempre più spesso la cronaca riporta casi di «malasanità». Errori diagnostici, interventi mal realizzati, attese lunghissime, condizioni igieniche approssimative suscitano sdegno e sconcerto nell’opinione pubblica. E anche medici e infermieri denunciano condizioni di lavoro difficili, risorse non adeguate, stipendi non gratificanti. Tutto ciò, però, è solo la punta di un iceberg – la cura dei malati, degli anziani, dei soggetti più deboli, che è forse la questione sociale e culturale più importante dei nostri tempi.
Per molto tempo Marie de Hennezel è stata a stretto contatto con pazienti e dottori, con familiari di pazienti e infermieri, dentro ospedali, cliniche, residenze per anziani. Ha voluto toccare con mano come si vive e si lavora in questi luoghi, per capire, innanzitutto, e anche per individuare delle alternative, delle possibili soluzioni. Gli interrogativi che solleva ci riguardano tutti, come individui e come comunità: gli ospedali (e le strutture a essi assimilabili) sono ancora il luogo dove ci si prende cura di persone in difficoltà oppure sono soltanto macchine amministrative o aziende preoccupate di far quadrare i loro bilanci? I malati e le loro famiglie sono semplici utenti di un servizio o devono essere al centro di una relazione fatta di capacità di accoglienza, sensibilità, comprensione? E, infine, chi si preoccupa dei bisogni di medici e infermieri, spesso sottoposti a un severo stress emotivo?
L’ospedale, scrive la De Hennezel, ha un senso solo se non smarrisce la sua natura di luogo umano, nel quale le speranze degli uni trovano riscontro nell’impegno e nel senso di responsabilità degli altri.
Quali conseguenze comporta considerare la vita umana embrionale come materiale grezzo da "usare"? Che cosa accade se non riconosciamo la linea di demarcazione fra procreazione e produzione? Quali sono i limiti oltre i quali non deve spingersi il nostro tentativo di migliorare la condizione umana? Vogliamo davvero il "nuovo mondo" e il "nuovo uomo" che le scienze e la tecnologia possono creare? In una serie di riflessioni sulle più moderne sfide che provengono dalla medicina e dalla biologia e sulle implicazioni di carattere etico e giuridico che ne derivano (vendita di organi, rapporti interpersonali fra genitori e figli geneticamente modificati o addirittura donati), Leon Kass - a capo dal 2001 al 2005 del President's Council on Bioethics - analizza e valuta il tentativo di oltrepassare i naturali confini che sono stati assegnati all'uomo e di trasformare il suo corpo in uno strumento che risponde soltanto alla nostra volontà e ai nostri desideri. Siamo consapevoli degli abissi in cui uno scientismo lanciato in una corsa senza freni e scrupoli rischia di precipitarci?
Dobbiamo accettare l'eutanasia per le persone affette da malattie incurabili? Chi può decidere di porre fine alla vita di un uomo? Chi soffre di più, il malato o coloro che lo circondano? In un momento in cui l'eutanasia è al centro di un aspro dibattito anche nel nostro paese, Lucien Israël ci invita a riflettere, qualunque siano le nostre convinzioni e anche a costo di mettere in dubbio le opinioni più accreditate. Israël ha dedicato tutta la sua vita alla lotta contro il cancro, la sofferenza e la morte. Ha vinto tante battaglie, altre le ha perse e ha accompagnato molti esseri umani negli ultimi mesi e giorni della loro esistenza. Per lui l'eutanasia non è né un gesto d'umanità né un atto di compassione, ma un progetto che mette in discussione la professione medica e, più in generale, il legame simbolico tra le generazioni. Secondo Israël, non solo il medico ha il dovere di non arrendersi alla morte, ma deve anche infondere al suo paziente speranza, fiducia, voglia e forza di lottare. E anche quando la sua vita volgerà al termine, dovrà sempre trasmettergli il senso profondo della sua "arte", che è quello di "prendersi cura" di chi gli si affida.