L'esperienza della malattia terminale rappresenta una sfida gravida di significato per la società contemporanea, che su essa può e deve misurare la propria capacità di accogliere, sostenere e aiutare le persone, anche quando la loro vita è ormai priva di prospettive. Ma che cosa accade nei luoghi dove i malati trascorrono gli ultimi giorni o le ultime settimane della loro esistenza? Quali storie si intrecciano, quali dialoghi nascono, quali sentimenti maturano? Le storie raccolte da Attilio Stajano riflettono vicende e sensibilità molto diverse, ma presentano un tratto comune: alla fine, quando i gesti e le parole fatalmente si rarefanno, resta solo l'amore. Mettersi in paziente e sensibile ascolto di chi ci sta per lasciare può insegnarci molto riguardo al significato profondo della vita e della morte. Soprattutto ci insegna a vivere meglio, fino alla fine. Prefazione di Marie De Hennezel.
Vale la pena vivere così? È dignitoso?
Massimiliano ha trascorso dieci anni della sua esistenza in coma. Alcuni medici lo hanno definito un «tronco morto», un vegetale senza alcuna possibilità di recupero. La sua famiglia lo ha tolto dalla lungodegenza, lo ha portato a casa, accudito come un neonato, inserito in un programma di riabilitazione. Una follia, hanno sentenziato in molti. Ma un giorno d’inverno si è risvegliato, ha sconfessato tutta la letteratura medica di riferimento, è tornato a testimoniare la sua presenza. «Io sono contento così. Mi dispiace per tutti quei ragazzi che non hanno la fortuna di avere una famiglia come la mia.»
Giulia non doveva neppure nascere, perché affetta da una gravissima malformazione celebrale. I suoi genitori hanno creduto in lei. Oggi partecipa alle gare di sci per disabili.
Bruno e Claudio sono stati colpiti dalla SLA (sclerosi laterale amiotrofica), non si muovono, non parlano. La loro salvezza, un respiratore artificiale. Entrambi amano, ascoltano la musica, vivono, vogliono vivere.
Oscar ha ventun’anni, è in coma vegetativo da quindici. Sanda, la badante rumena che lo assiste, trascorre con lui l’intera giornata. Lo accarezza, gli racconta la vita e intanto sussurra: «Non è certo colpa sua. Possiamo forse ammazzarlo?».
E ancora le storie di Daniela, Egle, Giovanni… Malattie rare, patologie sconosciute, famiglie smarrite.
Chi vuole vivere non fa notizia, non riempie le pagine dei giornali o le dirette televisive. Vivi vuole raccontare la realtà, il vissuto quotidiano di uomini e donne più forti della malattia.
Fabio Cavallari, giornalista e scrittore, dal 2002 collabora con il settimanale «Tempi». È autore dei volumi Fuori dalla metafora del volo (Laterza) e, con suor Maria Gloria Riva, Volti e stupore. Uomini feriti dalla bellezza e Mendicanti di bellezza. Un non credente e una monaca a confronto sulla vita, entrambi editi dalle Edizioni San Paolo. Nel 2010 ha pubblicato presso Guerini e Associati La forza del cambiamento (scritto con Raffaele Cattaneo).
Philippine oggi ha sette anni. Già prima che nascesse i medici avevano riscontrato una lesione cerebrale molto grave che non le avrebbe permesso di vivere e a loro giudizio la condannava inevitabilmente a essere abortita. Una prospettiva che i suoi genitori hanno rifiutato immediatamente. Contrariamente a tutte le previsioni, Philippine è sopravvissuta, pur restando in una condizione di grave dipendenza, come quella di un neonato tra i tre e i sei mesi. La sua unica forma di comunicazione si limita all’accenno di un sorriso nei momenti di felicità.
In questo piccolo libro la mamma di Philippine racconta ciò che ha provocato in lei la nascita di una figlia affetta da un grave handicap fisico e mentale, e il posto speciale che ha nella sua esistenza e in quella della sua famiglia. Grazie a una scrittura limpida e diretta, Sophie Lutz ci fa entrare nella vita di tutti i giorni: con Philippine, così impegnativa ed emozionante, e con gli altri due figli, che hanno pure bisogno della mamma.
Questa testimonianza semplice ed essenziale scardina molti pseudovalori che hanno messo radici nella nostra società, mette in discussione alcune dubbie «certezze» della scienza, rovescia tanti luoghi comuni sulla vita degli uomini, che ruotano intorno alla ricerca della competizione vittoriosa, del risultato brillante, della performance di successo. Infine, ed è la cosa più importante, mostra come l’accettazione della fragilità di Philippine trasformi a poco a poco la vita dei suoi genitori e li renda più sensibili, più profondi, più umani.
L'AUTORE
SOPHIE CHEVILLARD LUTZ ha 32 anni. È madre di altri due bambini, uno più grande e uno più piccolo di Philippine.