Testo in lingua spagnola sulla terapia intensiva neonatale.
«”¿Es usted proabortista o antiabortista?, ¿contrario o favorable a la eutanasia?, ¿partidario de informar al paciente o de engañarle?”. Tal forma de preguntar conlleva planteamientos dilemáticos y respuestas disyuntivas (sí o no, blanco o negro). Cuando los medios airean semejantes cuestiones, dividida la opinión pública en extremismos por presiones ideológicas de índole política o religiosa, resulta difícil tratar los problemas con seriedad científica y ética. El intento de hacerlo se expone a los tiros desde ambos frentes: para unas críticas parecerá progresismo a ultranza; para otras, conservadurismo disimulado.
Asumiendo ese riesgo, a petición de personas interesadas en su lectura, he retocado la forma y matizado el fondo de los ensayos agrupados en la presente compilación de conversaciones en torno al tema del cuidado de la vida. Proceden de dos fuentes diversas de escritos, elaborados en gran parte durante la última década. Unos, de artículos o ponencias especializadas; otros, de conferencias, columnas de prensa y charlas de sobremesa […] Deseo que una lectura crítica pueda prolongar, mediante el diálogo, las conversaciones originales.»
La experiencia docente del autor y su detallado conocimiento del mundo actual de la bioética confieren a este texto un valor indudable. La perspectiva actual de la bioética se afronta en tres partes: fundamentos teóricos, dilemas éticos y dimensión institucional y social.
Proporciona una visión amplia y sintética del panorama actual de la bioética estructurada en tres partes. La primera aborda los fundamentos teóricos desde una perspectiva personalista en diálogo con otras fundamentaciones: principalismo, ética del consenso, de las virtudes, etc.; la segunda trata algunos dilemas éticos clave como el inicio de la vida, el aborto, la reproducción asistida, eutanasia, voluntades anticipadas, etc.; y, la tercera, la dimensión institucional y social: justicia, ecología, feminismo. La experiencia docente del autor y su profundo conocimiento del mundo actual de la bioética confieren a este texto un valor indudable.
Francisco Javier León es un reconocido especialista internacional en Bioética sobre la que ha publicado numerosos artículos y libros. Actualmente es Profesor del Centro de Bioética de la Universidad Católica de Chile, Presidente de la Sociedad Chilena de Bioética y Presidente de la Federación Latinoamericana de Instituciones de Bioética (FELAIBE).
La clonación, las células madres, la pena de muerte, el suicidio, la eutanasia, los trasplantes de órganos, las drogas... una reflexión sobre los principales problemas éticos relacionados con la vida. Este libro, rico y actual en datos, riguroso en su reflexión, dialogante con las ciencias y respetuoso de las fuentes de la teología moral católica, aborda una amplitud de temas éticos en torno a la vida humana. Frente a los múltiples problemas que se presentan en el campo de la vida, hoy no se puede presentar una ética que no se haga comprensible y razonable. Se trata, por tanto, de ofrecer una fundamentación de aquellas opciones que nos resultan más humanizantes, pero sin eliminar la dimensión religiosa, que ilumina, confirma y abre a la trascendencia.
La experiencia de musulmanes, judíos y cristianos ante el sufrimiento, la muerte y la enfermedad tiene muchos puntos en común que es necesario y urgente resaltar. El libro está dividido en tres partes que corresponden a las tres tradiciones analizadas. Consta de treinta artículos escritos por veintisiete autores. Participan profesores no sólo de las Universidades de Comillas, Deusto y Granada sino del Instituto Bíblico de Roma, de la Universidad Gregoriana de Roma, de la Universidad de Munich, de la Universidad Complutense de Madrid, del Seminario Evangélico Unido de Teología (SEUT) y de la Facultad de Teología de Catalunya. Colaboran, por supuesto, sacerdotes católicos, pastores protestantes, un rabino y el secretario del Consejo Europeo de Mezquitas. Sin duda, nos encontramos ante una gran aportación en el campo de la Bioética y en la reflexión en torno al dolor, la enfermedad y la muerte.
Este libro ofrece posiblemente la mejor síntesis que existe de historia de la Etica médica. La larga experiencia docente e investigadora de Albert R. Jonsen le ha permitido condensar en muy pocas páginas los aspectos más importantes de esta historia. En este volumen no se descuidan, además de la tradición judeocristiana occidental, otras tradiciones relevantes, como la medicina china e india. Tampoco se olvidan los grandes cambios que desde el descubrimiento del ADN están afectando a la Etica médica y la Bioética. Albert R. Jonsen consigue acompañar sus datos y reflexiones, además de con rigor, con un estilo ameno y claro.
Este cuaderno quiere ser un apoyo al trabajo que se realiza en el ámbito educativo. Los educadores han de acompañar también en este aspecto básico de la vida –la sexualidad–, con todo lo que conlleva, pues es fuente de gratificación y de vida, pero también de infelicidad y de muerte, si no se profundiza y se orienta.
El recorrido por los diferentes temas que se tratan desvela que los seres humanos somos luz y oscuridad, belleza y dolor, esperanza y lamento. Así de humanos, así de complejos, así de necesitados, así de artistas, también, de la propia vida. Tanto las personas a las que atendemos como los mismos formadores, educadores y acompañantes, al tocar el tema de la sexualidad, nos encontramos con nosotros mismos, con nuestros sentimientos, capaces de lo mejor y también siervos inútiles. Pero no estamos solos. Ese gran maestro en el que apoyamos nuestra vida, Jesús de Nazaret, nos mostró a un Dios lleno de misericordia que nos espera en cada una de estas reflexiones y nos dirige a todos la pregunta: ¿Quieres ver?, ¿quieres curarte?
JOSÉ CARLOS BERMEJO es religioso camilo, doctor en teología pastoral sanitaria, máster en bioética y counselling, temas sobre los que ha escrito numerosos libros. Es además director del Centro San Camilo (Centro Asistencial y Centro de Humanización de la Salud) en Tres Cantos (Madrid) y profesor en varias universidades de España, Italia, Portugal y Chile.
ROSA MARÍA BELDA MORENO es médico y máster en Bioética por la Universidad Pontificia de Comillas, así como máster en Counselling por la Universidad Ramón Lull. Ha trabajado en los Programas de «Mujer», «Mayores» y «Droga y Sida» de Cáritas. Pertenece al Grupo de Mujeres y Teología de Ciudad Real. Escribe en la revista Humanizar, de los Religiosos Camilos, y en Sororidad. Ha publicado con José Carlos Bermejo Bioética y acción Social, y en solitario Mujeres. Gritos de sed, semillas de esperanza. Colabora con los Religiosos Camilos como profesora del Centro de Humanización de la Salud.
Aquí se tratan de modo sencillo y accesible a un público culto, pero no necesariamente experto, los temas de mayor interés y actualidad en el campo de la bioética. Tras una breve definición del concepto de bioética, se ofrece su fundamentación antropológica centrada en la dignidad del ser y del obrar de la persona. Desde esa perspectiva se aborda la bioética de la vida humana desde su concepción hasta su término natural, así como las diversas biotecnologías, como por ejemplo, técnicas de reproducción asistida, reproducción humana asexuada, anticoncepción, aborto y esterilización, eutanasia, etc.
La amplia dedicación de la autora a todos estos asuntos, junto con su competencia científica, hacen que Cuestiones actuales de Bioética sea una herramienta extraordinariamente útil para cursos breves que traten sobre esta materia, y un complemento cultural para abordar temas que se plantean continuamente en la sociedad actual en las que demasiadas veces se omite una adecuada reflexión sobre la persona humana.
Gloria Mª Tomás y Garrido, Doctora en Farmacia y Master en Bioética es Profesora Agregada de la Universidad Católica de Murcia. Además de medio centenar de artículos, ha publicado varios libros sobre su especialidad: Cartas ecológicas a una juventud sin riesgos, Razones para no abortar, Manual de bioética, La Bioética: un compromiso existencial y científico, etc. Es miembro de diversas Asociaciones de Bioética, y ha sido premio nacional de la Asociación Nacional de Farmacéuticos.
Jérôme Lejeune descubrió en 1959 el cromosoma 21, responsable del síndrome de Down. Dedicó su vida a la investigación y al cuidado de los discapacitados intelectuales. Y trabajó sin descanso para defender al niño no nacido.
En este cálido relato, la menor de sus hijas muestra el perfil más humano del padre de la genética moderna.
Clara Lejeune-Gaymard es la menor de las hijas de Jérôme Lejeune, y madre de nueve hijos. Se graduó en el Instituto de Estudios Políticos de París y ha ocupado numerosos cargos de responsabilidad en la política y en la economía de su país y en la Unión Europea. Ha presidido la compañía General Electric en Francia y en su división internacional, y es miembro fundador de la Fundación Jérôme Lejeune.
El autor, bioquímico de profesión, se acerca al problema de la dignidad que debe reconocérsele al embrión humano en sus primeras etapas de desarrollo desde la Biología molecular, utilizando la Filosofía procesual, como instrumento intelectual, para intentar comprender esa entidad original que debe construirse a lo largo de la vida: la persona humana. La presente obra, que comienza con una amplia reflexión filosófica sobre la vida, nos abre a una nueva perspectiva de la realidad del embrión, valorando la cultura de la vida frente a la imperante cultura de la muerte.
El horizonte esperanzador que ofrecen los avances en la investigación sobre el genoma humano implica una mejora realmente importante en las expectativas de vida del ser humano, tanto en lo que se refiere a su calidad, como en lo que atañe a su pro�longación. De un lado, estas infinitas posibilidades que se abren ante nuestros ojos son motivo de optimismo. De otro, surge inevitable la inquietud hacia las posibles consecuencias a las que podría abocarnos una mala interpretación de los valores en juego o, simplemente, un uso inadecuado de estos nuevos conocimientos y de las tecnologías que surgen a su sombra.
Ni la Ética ni el Derecho han permanecido ajenos a estas reflexiones. El mayor problema que existe en lo que a este punto se refiere, reside en que ni el ético ni el jurista pueden desarrollar su tarea si no es con la cooperación del científico. No ya sólo por la extrema complejidad que encierran los mecanismos de la vida y de las propias investigaciones científicas en curso o que podrán iniciarse en un futuro no muy lejano, sino también por la circunstancia de que unas medidas jurídicas que ignoren la opinión común de la comunidad científica y de la propia sociedad difícilmente serán aplicadas de forma eficaz. Esta monografía pretende hacer frente a la realidad descrita desde un enfoque multidisciplinar y para ello se ha contado con un conjunto de cualificados autores que abordan estos tres diferentes aspectos: científico, jurídico y (bio)ético.
El Proyecto Genoma Humano (PGH) constituye un ejemplo paradigmático, en concreto ahora, gracias a las nuevas líneas de investigación genética a que ha dado lugar su culminación, así la proteómica y la farmacogenética. Entre sus múltiples aplicaciones, en el campo de la salud es destacable el diagnóstico de las enfermedades genéticas y la posibilidad de realizar una medicina individualizada, que es la disponibilidad de medicamentos más adaptados tanto a las características propias de la patología que se quiere tratar o prevenir cuanto a las del propio paciente, de tal manera que se gane en eficacia y eficiencia, al tiempo que se reduzcan al máximo cualquier riesgo de eventos adversos. En esta línea, los estudios sobre farmacogenómica y farmacogenética abren inmensas perspectivas de mejora en la salud de los pacientes, pues gracias a ellas también será posible el desarrollo de una medicina personalizada, mediante fármacos adaptados a las características genéticas de aquéllos.
Estas iniciativas surgidas en el seno puramente científico reclaman una reflexión en la esfera de lo jurídico, como es la configuración de un marco regulativo capaz de proporcionar a los operadores jurídicos, y muy particularmente al legislador, supranacional, estatal o autonómico, un conjunto de pautas de decisión tanto formales como sustantivas que le permitan la intervención normativa (que debe estar caracterizada por el principio de intervención mínima) de las actividades investigadoras, especialmente en nuevos escenarios en donde se ponen en juego derechos fundamentales a los que el propio legislador, como el resto de los poderes públicos, están sometidos y comprometidos. En clara ligazón con el derecho fundamental a la investigación científica destaca su incidencia en los derechos de propiedad intelectual e industrial. Existen, por ende, dos formas básicas de protección de los resultados de la investigación en genética: propiedad Intelectual, de la creación científico-técnica, y propiedad Industrial, de las invenciones resultantes de dicha creatividad o producción científico-técnica, siendo la modalidad de la patente su piedra angular, por cuanto es la que otorga una mayor protección, si bien limitada en el tiempo.
Por otro lado, estos avances de la Medicina que van aportando las investigaciones genéticas en curso, no deben poner nunca en riesgo el respeto por la dignidad, la libertad y los derechos de la persona humana, así como la prohibición de toda forma de discriminación fundada en las características genéticas. Para reforzar estos valores y principios, en un sector de investigación de vanguardia como es el de la Biología molecular, el papel de los Comités de Ética de la Investigación resulta fundamental. Los comités evalúan tanto estudios genéticos (estudios farmacogenómicos y farmacoge�néticos antes aludidos) presentados de forma independiente, como también ensayos clínicos en los que el objetivo principal es el análisis genético o subestudios de ensayos clínicos con medicamentos.
Como colofón, y siguiendo lo que es una seña de identidad en las publicaciones de la Cátedra, se ofrecen, por tanto los aspectos científico, ético y jurídico que permiten obtener una visión global completa, de manera que la aproximación multidisciplinar es uno de los factores de interés de la obra.
Esta publicación, es un resultado más de los seminarios monográficos que viene desarrollando ininterrumpidamente desde 1997 la Cátedra Interuniversitaria de Derecho y Genoma Humano, en el que participan reconocidos especialistas españoles y extranjeros (de ahí que la obra incluya artículos en versión original inglesa) de las diversas materias tratadas.
Por último, dejamos como siempre constancia de que tanto el seminario que dio origen a esta monografía, como su publicación, han sido posibles gracias al desarrollo del marco docente y de investigación que representa la Cátedra Interuniversitaria de Derecho y Genoma Humano, creada por la Fundación BBVA, la Diputación Foral de Bizkaia, la Universidad de Deusto y la Universidad del País Vasco, que en la celebración de aquel seminario contó además con el apoyo del Ministerio de Educación y Ciencia y del Gobierno Vasco.
