Vale la pena vivere così? È dignitoso?
Massimiliano ha trascorso dieci anni della sua esistenza in coma. Alcuni medici lo hanno definito un «tronco morto», un vegetale senza alcuna possibilità di recupero. La sua famiglia lo ha tolto dalla lungodegenza, lo ha portato a casa, accudito come un neonato, inserito in un programma di riabilitazione. Una follia, hanno sentenziato in molti. Ma un giorno d’inverno si è risvegliato, ha sconfessato tutta la letteratura medica di riferimento, è tornato a testimoniare la sua presenza. «Io sono contento così. Mi dispiace per tutti quei ragazzi che non hanno la fortuna di avere una famiglia come la mia.»
Giulia non doveva neppure nascere, perché affetta da una gravissima malformazione celebrale. I suoi genitori hanno creduto in lei. Oggi partecipa alle gare di sci per disabili.
Bruno e Claudio sono stati colpiti dalla SLA (sclerosi laterale amiotrofica), non si muovono, non parlano. La loro salvezza, un respiratore artificiale. Entrambi amano, ascoltano la musica, vivono, vogliono vivere.
Oscar ha ventun’anni, è in coma vegetativo da quindici. Sanda, la badante rumena che lo assiste, trascorre con lui l’intera giornata. Lo accarezza, gli racconta la vita e intanto sussurra: «Non è certo colpa sua. Possiamo forse ammazzarlo?».
E ancora le storie di Daniela, Egle, Giovanni… Malattie rare, patologie sconosciute, famiglie smarrite.
Chi vuole vivere non fa notizia, non riempie le pagine dei giornali o le dirette televisive. Vivi vuole raccontare la realtà, il vissuto quotidiano di uomini e donne più forti della malattia.
Fabio Cavallari, giornalista e scrittore, dal 2002 collabora con il settimanale «Tempi». È autore dei volumi Fuori dalla metafora del volo (Laterza) e, con suor Maria Gloria Riva, Volti e stupore. Uomini feriti dalla bellezza e Mendicanti di bellezza. Un non credente e una monaca a confronto sulla vita, entrambi editi dalle Edizioni San Paolo. Nel 2010 ha pubblicato presso Guerini e Associati La forza del cambiamento (scritto con Raffaele Cattaneo).
«Sono sempre stato con i tossici, sono cresciuto e invecchiato con loro, non sono mai andato da nessun’altra parte, è più quello che ho ricevuto di quello che ho dato, mi hanno insegnato tutto loro, guai a chi me li porta via…
Sono essi l’imprevisto della mia vita, l’imprevisto, un’eccedenza della realtà, una sovrabbondanza di grazia che ci viene incontro avvolgendoci di meraviglia.
Anche il male e il dolore – in un certo senso – sono una sovrabbondanza, uno straripante bisogno d’amore.
Nel dolore e nella sofferenza vive un mistero da guardare, di fronte al quale inginocchiarsi e chinare il capo».
Silvio Cattarina
Introduzione di Gianfranco Sabbatini
Postfazione di Giorgio Vittadini
«Simbolo di ogni schiavitù è la catena: strumento che toglie alla persona libertà di azione per sottometterla al volere di un’altra. E come la catena è formata da molti anelli, così è la catena di queste nuove schiave del ventunesimo secolo. Gli anelli hanno dei nomi e sono quelli delle vittime e della loro povertà, degli sfruttatori con i loro ingenti guadagni, dei clienti con le loro frustrazioni, della società con la sua carenza di valori, dei governi con i loro sistemi di corruzione e di connivenze, della Chiesa e di ogni cristiano, con il silenzio e l’indifferenza. Ma questa catena si può spezzare».
Destinatari
Un ampio pubblico.
Punti forti
Due autrici preparate, che conoscono a fondo il problema della tratta delle prostitute. Storie straordinariamente attuali, raccontate con chiarezza e semplicità, che colpiscono il cuore della gente.
Gli autori
Anna Pozzi, giornalista e scrittrice, lavora per «Mondo e Missione» e collabora con numerose testate. Ha scritto, curato e collaborato a diversi libri. Dal 2007 segue un progetto dedicato alla tratta di donne nigeriane per lo sfruttamento sessuale, denominato “Mai più schiave”. Cominciato con un viaggio in Nigeria, nei luoghi di provenienza delle ragazze trafficate, è continuato sulle strade italiane e nelle comunità di accoglienza e si è concretizzato in un dossier pubblicato sulle riviste della Federazione stampa missionaria italiana (Fesmi) e in una mostra fotografica itinerante con relativo catalogo.
Suor Eugenia Bonetti,missionaria della Consolata,nativa di Bubbiano (Mi), è stata per 24 anni in Kenya. Al ritorno comincia a lavorare in un Centro d’ascolto e accoglienza della Caritas di Torino, con donne immigrate, molte delle quali nigeriane, vittime di tratta. Dal 2000 è responsabile dell’Ufficio tratta dell’Unione superiori maggiori italiane (Usmi). Per questo suo instancabile impegno l’allora Presidente Carlo Azeglio Ciampi l’ha nominata nel 2004 Commendatore della Repubblica italiana. Negli Stati Uniti è stata insignita di una duplice onorificenza da parte del Dipartimento di Stato, nel 2004 e nel 2007, proprio per la lotta che sta conducendo contro le moderne schiavitù. Coordina una rete di circa 250 suore, appartenenti a 70 diverse congregazioni, che operano in più di cento case di accoglienza.
«Prima l’uomo beve un bicchiere, poi il bicchiere beve un bicchiere, infine il bicchiere beve l’uomo» (proverbio giapponese). Così rischia di succedere ai nostri ragazzi, che si avvicinano sempre più presto all’alcol (in media 11-12 anni). Oggi il consumo di bevande alcoliche da parte dei giovanissimi è incentivato da forti pressioni non solo culturali e sociali, ma anche commerciali. Meno vino, più birra e superalcolici. Non più a tavola, ma nei pub, nelle birrerie e nelle discoteche, una volta la settimana. L’alcol è diventato un ingrediente fondamentale della «cultura dello sballo». In queste pagine – nate dal lavoro «sul campo» – adulti (genitori, insegnanti, educatori) e ragazzi troveranno informazioni e indicazioni pratiche per evitare che i giovani affoghino «in bottiglia».
Un manuale per le adozioni di bambini con bisogni speciali". Si tratta di bambini grandi, con qualche problema di salute o handicap fisici. "
La disabilita' e' il tema centrale di questo volume che si compone di due parti. L'una scritta da Bellieni in una forma romanzata straordinariamente avvincente e fantasiosa; l'altra scritta da Berliri e' frutto della sua lunga esperienza con i disabili. La disabilita' considerata come una condizione in cui la persona colpita e le persone che si rapportano con essa vivono un'esperienza unica di amore e di speranza.
Il volontario non è uno psicologo e non deve pretendere di esserlo, pur potendo svolgere una funzione assai importante nel sostenere i pensieri e i sentimenti dei bambini malati, in particolare quando lo sono di malattie potenzialmente fatali come i tumori. Un impegno assai complesso che esige una preparazione che tenga conto delle caratteristiche delle varie forme di malattie tumorali che possono interessare i bambini, delle fasi in cui si sviluppano e dell’impatto che possono avere sul bambino sul piano fisico ed emotivo, sull’umore, il comportamento, l’apprendimento.
Il volontario, in alleanza con gli operatori che curano e assistono il bambino malato su un piano medico-psicoterapeutico specializzato, può diventare una presenza su cui poter fare sicuro affidamento, tanto più quanto più la sua opera è fondata su conoscenze derivabili, come in questo volume, dal sapere di professionisti di lunga esperienza nell’ambito dell’oncologia pediatrica.
Il Centro di Consulenza per la Famiglia è un consultorio diocesano aderente alla confederazione dei consultori familiari di ispirazione cristiana. Il Centro si rivolge al singolo, alla coppia, alla famiglia, al bambino e all'adolescente. Offre consulenza e sostegno in situazioni di disagio e di difficoltà psicologiche, emotive, relazionali, educative, etiche. Si connota come un luogo di accoglienza e ascolto, come ben raccontano le pagine del libro "Sentieri di vita. In cammino alla ricerca dei significati che portano luce all'ombra", a cura della dott'ssa Elisa Cocchi. L'altra attività che caratterizza l'opera del Centro è la formazione, come ci testimonia questo volume, in cui sono raccolti i contenuti e le riflessioni che hanno dato luogo al convegno "Ma dimmi, cos'i il bullismo? Bullismo come disagio giovanile. Esperienze a confronto per incontrare mondi e soggetti, tra riflessioni interiori e linee educative", tenutosi a Modena presso i locali del centro Famiglia di Nazareth Sabato 18 Aprile 2009. Gli autori ci accompagnano alla scoperta di cos'è il bullismo delineando lo scenario interiore del bullo, dandone una lettura in chiave relazionale, riportando i dati di una ricerca fatta sul territorio nazionale, proponendo strategie e interrogandosi sul rapporto tra scuola e famiglia.
Questo volume è nato da un progetto di educazione in acqua con alunni con autismo e disturbi generalizzati dello sviluppo. Descrive le modalità organizzative e metodologiche dell'attività e fornisce a operatori del settore e ai genitori uno strumento dal quale trarre spunto sia dal punto di vista progettuale, sia da quello attuativo e teorico. Dopo un'introduzione sui principali disturbi pervasivi dello sviluppo e sugli strumenti di valutazione e i modelli di trattamento più attuali, il libro descrive nel dettaglio il metodo utilizzato e le fasi delle attività che si svolgono in piscina, dall'iniziale conoscenza dell'ambiente fino all'incontro con l'acqua attraverso il gioco. Illustra poi come dall'ambientamento, attraverso gli scivolamenti, i galleggiamenti, la respirazione e i tuffi, si possa arrivare all'insegnamento dei fondamentali del nuoto e degli stili. Ampio spazio è dedicato anche al raccordo del progetto con la scuola per favorire l'integrazione e alla presentazione di alcune buone prassi. Il libro è arricchito inoltre da un DVD con dei video delle esperienze in acqua di ragazzi con autismo.
Ripensare la disabilità: è questa l'operazione chiave di questo volume, che sull'argomento presenta una raccolta di saggi nei quali l'autore tratta il tema della disabilità nel contesto giuridico e sociologico italiano, realizzando quell'incrocio tra Disability Studies e diritto che ha sempre animato la sua ricerca. La proposta avanzata in queste pagine è di ispirarsi ai Disability Studies, disciplina accademica anglosassone, quale nuovo approccio al concetto di disabilità ed occasione per sperimentare un metodo di lavoro basato sulla condivisione e l'utilizzo di competenze e saperi diversi. Grazie a tale sinergia è possibile individuare un metodo specifico per approfondire e discutere il diritto della disabilità, abbandonando la logica del favore e adottando invece quella dell'attuazione dei diritti. In uno dei saggi l'autore, calabrese, sostiene la tesi che studiare la disabilità, traendo linfa dalle elaborazioni già raggiunte nel contesto inglese, possa innescare un circolo virtuoso, di piena cittadinanza, di progresso, di innovazione, in grado di influenzare in maniera positiva non solo la vita delle persone con disabilità ma l'intera sua regione, problematica sotto diversi profili.
Contenuto
Storia di una madre vissuta accanto al figlio Leonardo, autistico. La vita di un bambino diverso, che non parla, si agita, a volte urla e distrugge ciò che trova accanto a sé. Le vicissitudini per trovare un medico, uno specialista, uno psichiatra che aiuti in questa impresa immane. Una storia difficile che si conclude con un bilancio: «Ho fatto per Leonardo tutto quello che dovevo fare?».
Destinatari
Tutti, in particolar modo coloro che vivono esperienze di autismo.
Autore
Sandra Lupi Macrì è nata a Rovigo nel 1936, ma è vissuta sempre a Padova. Laureata in lettere classiche, ha insegnato per molti anni al liceo classico «Tito Livio». Nel 1998, con alcuni genitori dei CEOD (Centri educativi occupazionali diurni per disabili) e della Fondazione IRPEA (Istituti riuniti padovani di educazione e assistenza) ha sentito la necessità di costituire tra le famiglie un’Associazione familiari disabili di cui è presidente.
