Il volume è un dizionario della lingua italiana dei segni, il codice gestuale che, con importanti varianti locali, la maggior parte dei sordi adoperano: mediante questo codice i sordi possono non solo scambiarsi messaggi ma anche spingersi ai livelli pù elevati della comunicazione.
L'autrice racconta in questo volume una storia autobiografica: quella che ha portato lei e la sua famiglia ad adottare una bambina vietnamita. "Ho scritto tale libro", spiega, "per poterle spiegare un giorno come mai abbiamo scelto di adottare e come siamo giunti a lei".Il libro si articola in tre parti, tra loro molto differenti. La prima rievoca i passi compiuti per ottenere l'idoneità all'adozione, fino all'abbinamento con la propria bambina e alla partenza per il Vietnam. Spesso viene sottolineata l'ottusità di sistemi e personaggi burocrati, con un po' di ironia e con sguardo disincantato. Nella seconda parte fanno da sfondo e da contorno all'emozionante primo incontro con la bimba le immagini, i colori, i rumori e il paesaggio del Vietnam. Nella terza parte si parla dei primi momenti di vita insieme, unitamente a tutte le avventure che hanno caratterizzato la vita in Vietnam lontano da casa.
Descrizione dell'opera
L’hospice è un luogo di cura destinato ad accogliere il malato affetto da patologia cronica e inguaribile. Esso rappresenta non solo un luogo, ma anche una filosofia terapeutica che, attraverso le cure palliative, si propone di intervenire sulle dimensioni fisiche, psicologiche, sociali e spirituali della sofferenza.
Vegliate con me è il primo scritto della fondatrice del movimento hospice pubblicato in lingua italiana; da esso emerge chiaramente il fondamento spirituale cui si rifà chi ha deciso di ‘vegliare’ accanto a chi è prossimo al ‘passaggio’ dalla vita alla morte. Una scelta che può dischiudere orizzonti ricchi di speranza per i medici, i malati e i familiari.
Il testo raccoglie cinque saggi in cui l’autrice descrive il cammino che l’ha portata a creare il primo hospice di concezione moderna. Riscoprire le origini cristiane delle moderne cure palliative non può essere un limite per chi non vive un’esperienza religiosa, ma costituisce indubbiamente per i credenti uno stimolo forte alla testimonianza.
Sommario
Prefazione (A. Caraceni, M. Maltoni, G. Zaninetta). Introduzione (D. Clarck). «Vegliate con me». La fede. Guardando la morte negli occhi. Un viaggio terapeutico personale. Pensa a lui.
Note sull'autrice
Cicely Saunders (1918-2005) è la fondatrice del movimento hospice, che ha promosso e diffuso, prima in Inghilterra e poi nel resto del mondo, l’importanza delle cure palliative, quel complesso di cure mediche, psicologiche, spirituali e sociali che si propongono di avere un approccio globale nei confronti dei malati inguaribili. Per questo ha fondato a Londra nel 1965 il St. Christopher hospice, punto di riferimento ancora oggi per tutta la comunità dei curanti impegnati in questo tipo di medicina.
Una bellissima testimonianza di vita, il racconto di una mamma, che fin dai giorni della gestazione, ha a che fare con il suo bambino nato malato e sofferente, ma per il quale spende tutte le sue energie e profonde il suo amore, traendo addirittura forza dalla sofferenza del figlio, che entra e esce dall’ospedale, ma continua a vivere e a dare motivo di vivere a lei. Il libro, come dice l’Autrice, è per le mamme e i genitori che hanno figli con problemi, perché nella condivisione possano trovare forza e conforto e nell’amore la loro felicità.
Il testo desidera essere uno strumento per tutte e famiglie e i gruppi interessati a interrogarsi sul tema dell'accoglienza dei minori, in particolare nell'ambito dell'affido, quale opportunità per tradurre in scelte concrete il valore della gratuità nella dimensione comunitaria e sociale.
I saggi raccolti nel volume sono stati stimolati dai risultati conseguiti nel corso di un focus group con alcune coppie affidatarie e sollecitano a concepire l'affido come risorsa personale, familiare e sociale attraverso cui tendere a nuovi spazi di convivenza in cui prevalga la solidarietà interumana. Le famiglie affidatarie, mantenendo la convinzione che attraverso l'educazione sia possibile aiutare un soggetto a ridefinire la propria identità e a diventare cittadino del mondo, si animano dello spirito di servizio tipico del 2volontario".
L'educazione può essere intesa come azione volta alla promozione del singolo, alla piena umanità e al suo inserimento sociale, come diritto al pieno sviluppo della persona, ma anche come strumento fondamentale per realizzare ideali di pace e giustizia sociale. Il ruolo centrale che l'educazione riveste nella società diventa particolarmente evidente quando ci si confronta con le cosidette emergenze sociali, come la devianza minorile, che è anche e soprattutto una emergenza educativa. Questo lavoro si propone di evidenziare il rapporto tra la devianza e l'educazione, la più credibile delle promesse di riscatto per il futuro, prima diritto negato a quanti vivevano condizioni di esclusione o emarginazione. In questo lavoro si è tentato di definire la devianza e di individuarne, in un'ottica multifattoriale, i possibili indicatori di rischio, tra cui spiccano significativamente le carenze educative. Sono state quindi analizzate le dinamiche sociali, stigmatizzanti ed emarginanti, messe in atto da istituzioni pseudoeducative. L'ultima parte del libro è dedicata a una riflessione sull'educazione, e quindi sulla formazione della persona come processo complesso, al crocevia tra possibilità e rischio, tra marginalità e integrazione sociale.
Il 37 è grumoso come semolino, l'89 è neve che cade, i numeri primi sono lisci come ciottoli. Il 31 gennaio 1979, il giorno della sua nascita, è azzurro, come lo sono il 9 e tutti i mercoledì. Così Daniel vede i numeri: come forme e colori che si combinano in calcoli mentali istantanei. Qual è il suo segreto? Una forma di autismo chiamata sindrome di Asperger, che si accompagna a qualità fuori dal comune, tra cui una memoria strabiliante, ma anche terribili difficoltà ad affrontare la vita quotidiana. Daniel è un bambino molto solo: a scuola bersaglio dei bulli, a casa irrimediabilmente diverso, per quanto amato, dagli otto fratelli e sorelle. È un adolescente tormentato e timido, perennemente sfasato dalla società dei suoi coetanei, da codici comunicativi che non capisce e non sa usare. E anche da adulto la vita è faticosa: ha seri problemi di coordinazione, deve mangiare ogni mattina l'identica quantità di cereali, non può uscire di casa se prima non ha contato gli indumenti che indossa. Ma l'appoggio della famiglia, l'impegno a viaggiare e ad aprirsi a nuove esperienze, e la scoperta dell'amore con Neil, il compagno conosciuto grazie al primo computer, daranno alla sua vita una direzione nuova e un nuovo slancio. "Nato in un giorno azzurro" non è solo una testimonianza unica, un viaggio nella psiche di un genio, ma anche una storia che racconta e spiega la diversità.
Come si caratterizzano le nuove situazioni di guerra nel mondo? Che cosa sono le emergenze umanitarie complesse? Stanno per manifestarsi nuovi conflitti ambientali? In che modo i cambiamenti climatici influiranno sull'insorgere di nuove situazioni di conflitto? Qual è il grado di conoscenza collettiva su tali fenomeni? L'intervento internazionale è adeguato alla crescente complessità dei conflitti e dei disastri ambientali? La ricerca presentata in questo volume, promossa da Caritas Italiana, "Famiglia Cristiana" e "II Regno", tenta di fornire delle risposte a tali interrogativi. Nella prima parte, di taglio teorico, vengono presentate informazioni e statistiche aggiornate su guerre, disastri ambientali e emergenze umanitarie complesse. Nella seconda parte si presentano i risultati di una specifica ricerca sul campo, in riferimento a cinque casi-studio: le guerre in Sudan, Colombia e Pakistan; lo Tsunami e l'uragano Katrina. La ricerca si è occupata di diversi aspetti: i costi economici delle guerre e dei disastri ambientali; la presenza e le modalità con cui tali eventi sono rappresentati dai media; il grado di conoscenza e di consapevolezza degli italiani su tali situazioni. La terza e ultima parte si sofferma invece sugli aspetti propositivi e tenta di delineare alcuni possibili "percorsi di uscita", con particolare attenzione alla dimensione ecclesiale e alle modalità di intervento umanitario che tengono conto della crescente complessità delle crisi internazionali.
Philippine oggi ha sette anni. Già prima che nascesse i medici avevano riscontrato una lesione cerebrale molto grave che non le avrebbe permesso di vivere e a loro giudizio la condannava inevitabilmente a essere abortita. Una prospettiva che i suoi genitori hanno rifiutato immediatamente. Contrariamente a tutte le previsioni, Philippine è sopravvissuta, pur restando in una condizione di grave dipendenza, come quella di un neonato tra i tre e i sei mesi. La sua unica forma di comunicazione si limita all’accenno di un sorriso nei momenti di felicità.
In questo piccolo libro la mamma di Philippine racconta ciò che ha provocato in lei la nascita di una figlia affetta da un grave handicap fisico e mentale, e il posto speciale che ha nella sua esistenza e in quella della sua famiglia. Grazie a una scrittura limpida e diretta, Sophie Lutz ci fa entrare nella vita di tutti i giorni: con Philippine, così impegnativa ed emozionante, e con gli altri due figli, che hanno pure bisogno della mamma.
Questa testimonianza semplice ed essenziale scardina molti pseudovalori che hanno messo radici nella nostra società, mette in discussione alcune dubbie «certezze» della scienza, rovescia tanti luoghi comuni sulla vita degli uomini, che ruotano intorno alla ricerca della competizione vittoriosa, del risultato brillante, della performance di successo. Infine, ed è la cosa più importante, mostra come l’accettazione della fragilità di Philippine trasformi a poco a poco la vita dei suoi genitori e li renda più sensibili, più profondi, più umani.
L'AUTORE
SOPHIE CHEVILLARD LUTZ ha 32 anni. È madre di altri due bambini, uno più grande e uno più piccolo di Philippine.
