Le settantadue ore di un viaggio a Roma in occasione del Giubileo dell’ammalato e delle persone disabili dello scorso giugno 2016.
Capita poche volte nella nostra vita che un viaggio ci rimanga talmente impresso nella mente e nel cuore da continuare a riviverlo dentro di noi per lungo tempo, di provare quella specie di “mal d’Africa” che non è solo nostalgia e ricordi ma è incapacità di staccarsi da quanto si è vissuto, di tornare ad essere quelli di prima.
Il contenuto di questo viaggio sono state le settantadue ore trascorse a Roma insieme a diecimila disabili ed ai loro accompagnatori con papa Francesco in occasione del Giubileo dell’ammalato e degli ammalati e delle persone disabili dello scorso giugno 2016.
Più che una cronaca è un percorso per episodi, immagini ed emozioni lungo quei tre giorni che hanno raccolto uomini e donne forse deboli ed imperfetti nel fisico o nella mente, ma carichi di gioia e di speranza.
In queste pagine c’è il racconto di un viaggio attraverso i loro occhi: non troverete dolore o rassegnazione ma vedrete invece rappresentate una forza ed una bellezza diverse.
Il libro si prefigge lo scopo di raccogliere in modo fondato e ordinato i contenuti sulla vecchiaia all'interno della Bibbia e propone un confronto e un dialogo tra l'essere anziani oggi e il modo di esserlo nella Bibbia. Tra convergenze e differenze, emerge in particolare la caratteristica dell'uomo biblico: la profonda esperienza di fede da cui proviene una confortante spiritualità dell'età senile, la stagione della saggezza.
«'Scrivi meglio' è il messaggio che la maestra continua a ripetere su ogni compito. Ma mio figlio non lo fa apposta. D'altronde anche noi genitori, prima di capire cos'era realmente, abbiamo scambiato la dislessia per un crampo alla gamba, un mal di testa, il trasloco, la stilografica con il pennino rotto, quel bullo di quinta e la preadolescenza.» Carlotta è la mamma di due bambini dislessici e ogni giorno combatte con caparbietà, inventiva e tanta ironia contro la tiritera che rischia di risuonare nella testa dei suoi figli: «Non sei capace, non ce la farai mai». E non può dimenticare la frase che uno dei due ha sussurrato ai compagni di classe che lo prendevano in giro perché rallentava la ricerca: «Credete che se riuscissi a scrivere meglio e più veloce non lo farei?» Terapie per la dislessia ce ne sono tante, ricette pratiche per conviverci, invece, zero. In questo libro c'è quella di Carlotta e della sua famiglia, ma non aspettatevi ingredienti, dosi e tempi di cottura esatti. Quello che racconta è un viaggio pieno di saliscendi tra difficoltà, tenerezze e divertimento, in cui si scoprono anche dei «superpoteri» come la creatività, un modo tutto originale e geniale di risolvere i problemi, una sensibilità particolare nel capire gli altri. E alla fine regala un messaggio: sta a te lasciare che la dislessia decida chi sei e cosa puoi fare oppure scrollartela di dosso, voltarti e farle una pernacchia.
Sin dall’inizio del suo pontificato papa Francesco ha sorpreso tutti per i suoi gesti inaspettati nei confronti delle persone disabili. Il desiderio di costruire ponti verso chi vive in condizione di fragilità ha fatto dell’attenzione e della tenerezza gli atteggiamenti privilegiati per guardare il modo nuovo il limite e la sofferenza.
La raccolta di parole e discorsi di Bergoglio lascia intravvedere una lettura pastorale innovativa, non più solo orientata a guardare la malattia o il deficit, ma la persona, con i suoi diritti, i suoi desideri e le sue attese.
Note sulla curatrice Veronica Donatello, francescana alcantarina, è responsabile del settore per la catechesi alle persone disabili dell’Ufficio Catechistico Nazionale della CEI. Per EDB ha pubblicato Un cammino per tutti. Percorsi di inclusione per persone con disabilità sensoriale e pluridisabilità (con Rosina Giuseppetti, Luca Lamano, Fiorenza Pestelli 2014) e Buona notizia disabili (con Paolo Sartor e Andrea Ciucci 2013).
Immaginate di approdare in un'isoletta sperduta nell'Oceano della quale non conoscete assolutamente nulla: non la lingua, non le usanze e la geografia. Quale sarebbe la prima cosa che fareste al vostro arrivo se non procurarvi una guida? Quella che avete tra la mani è proprio una guida a un'isoletta sconosciuta ai più, l'Isola di noi, il paese dell'autismo, dove i normotipi non sanno come orientarsi e hanno tutto da imparare. Ma come è fatta quest'isola? Ci sono un attracco per i traghetti, l'ospedale e una clinica per curare quelli che non sono autistici; il grande distretto scolastico; il parlamento; la Tempo Libero Corporation, la più grande azienda dell'isola; il monastero che sta su una montagna alle spalle della città; il "Me La Spasso", un borgo dei divertimenti costruito sotto un bosco; il Parco dei Sospiri d'Amore dove le coppiette si appartano e naturalmente, per spostarsi, c'è la metropolitana. Rovesciando ogni stereotipo, Federico De Rosa firma la prima guida per normodotati a un mondo a misura di autistici.
La conquista della possibile autonomia è un tema imprescindibile per le persone con disabilità che diventano adulte. Per raggiungere questo obiettivo è necessario un percorso educativo volto all'acquisizione di competenze, ma anche e soprattutto di una propria identità di giovani e adulti. Il libro nasce dall'esperienza dell'Associazione italiana persone Down che dal 1989 ha avviato percorsi educativi in tal senso sviluppando metodologia e strumenti per un lavoro che parte dal tempo libero ma offre moltissimi spunti anche per attività all'interno di progetti scolastici e formativi. Questa nuova edizione ne propone un ricco campionario, dalla lettura dell'orologio all'organizzazione di un'uscita con gli amici, dall'uso dei mezzi pubblici alla preparazione di facili ricette di cucina, dalla realizzazione di semplici acquisti al calcolo di un preventivo per una cena al ristorante. L'educazione all'autonomia rappresenta infatti un prerequisito essenziale per l'inserimento sociale e lavorativo oltre che per una vita il più possibile indipendente fuori dal contesto familiare. Il testo è rivolto a educatori, insegnanti e a chi è vicino a giovani con disabilità intellettiva.
Marco Trabucchi affronta tutti gli aspetti dell'invecchiamento: le condizioni di salute, malattia, la vita da soli - in casa o in strutture dedicate - o in famiglia. Punto di partenza è il riconoscimento della singolarità dell'individuo e l'impossibilità di classificare le persone anziane entro schemi precostituiti. L'essere persona è unico e per questo è importante sottolineare la ricchezza di un mondo che non può e non deve essere letto in termini di perdita. Tra le pagine si colgono i volti della vecchiaia, quelli della salute e della malattia, della gioia e della tristezza, della solitudine o delle relazioni significative, della povertà e della ricchezza, senza stereotipi, lontani sia dalla retorica buonista sia dal pessimismo dei numeri.
Si tratta di una sorta di vademecum per chi convive con persone anziane la cui salute pone problemi pratici urgenti. Il rapporto quotidiano con un familiare può risultare irrimediabilmente modificato dopo che l'anziano ha subìto un trauma cranico, un ictus cerebrale, un intervento chirurgico all'encefalo, o in seguito alle manifestazioni di una forma di demenza. Lungi dall'avere pretese di sistematicità (esistono articoli e manuali di psicogeriatria per chi cercasse un diverso livello di approccio al problema), "questo scritto", scrive l'Autrice, "si propone di "rispecchiare" e comprendere i vissuti di familiari in difficoltà, e fornire loro alcuni spunti di riflessione e d'intervento", in modo che essi possano prestare assistenza senza il logorante alternarsi di aspettative illusorie e delusione, ma anche evitando decisioni precipitose. Sono perciò evitate classificazioni dettagliate di sintomi, definizioni puntigliose, espressioni del gergo medico (il Glossario finale potrà fugare eventuali dubbi o soddisfare alcune curiosità scientifiche). Facendo propri i sentimenti di incertezza, di incapacità, e le oscillazioni emotive molte volte vissute dai familiari, l'autrice fornisce loro informazioni e suggerimenti concreti: da come reagire a comportamenti che appaiono "insensati" a come cercare un aiuto valido che permetta di non lasciarsi travolgere dall'emergenza e di mantenere vivi i propri interessi.
Il libro raccoglie i contributi di vari esperti, elaborati dopo l'approvazione della legge n. 134/2015 sull'autismo, che si pongono sostanzialmente due obiettivi: mettere a fuoco i quesiti che con maggiore frequenza riguardano il tema dell'autismo, cercando di comprendere perché sia indispensabile parlare di autismi o, comunque, di Disturbo dello Spettro Autistico (OSA) e di ragionare su ciò che oggi realisticamente si può e si deve fare per migliorare la qualità di vita delle persone comprese nello spettro autistico. Nel libro vengono presentati tempi e modi dei diversi interlocutori che si interfacciano con la persona con OSA: la famiglia, la scuola, i centri specializzati per la sua presa in carico, il mondo del lavoro e del tempo libero. I vari autori si pongono davanti alla realtà dell'autismo con il giusto livello di problematicità. Dalla lettura dei vari contributi emerge con chiarezza che l'unico modo per costruire, a livello personale, un rapporto efficace con una persona che rientra nello spettro autistico, è aiutarla a superare la sua tendenza alla frammentazione, imparare a rispondere alle sue sollecitazioni in modo verbale e non verbale, ricorrendo al linguaggio corporeo, a quello dei simboli e delle parole, dando risposta alle domande implicite nelle sue osservazioni, cogliendo i significati che si intuiscono e offrendo le necessarie rassicurazioni sul piano affettivo ed emotivo.
Tu e tua moglie siete appena usciti dallo studio del neuropsichiatra infantile. Insieme a voi c'è anche Luigi, il vostro secondo figlio. II pediatra vi ha consigliato questa visita perché Luigi è un bambino "strano". A 3 anni ancora non parla e se ne sta tutto il tempo per conto suo. Anche all'asilo non gioca con i compagni e tende a starsene in disparte, si isola e le maestre sono preoccupate. Ora il medico ha appena confermato con la sua diagnosi le tue paure: "Si tratta di un disturbo dello spettro autistico". Molti genitori ci sono già passati e hanno provato quello che state provando adesso voi. Molti sono disperati e, incapaci di vedere prospettive per il futuro. Altri faticano a capire e cercano informazioni su Internet a da qualche amico medico. Non tutti sono disposti ad accettare quella che appare loro una realtà troppo gravosa e continuano in una sorta di pellegrinaggio che li condurrà da mille specialisti, sperando, in cuor loro, di trovare qualcuno che cambierà la diagnosi tanto temuta. Queste reazioni sono assolutamente normali, nel senso che le provano la stragrande maggioranza delle persone che si ritrova, proprio come te, ad affrontare una diagnosi di disturbo dello spettro autistico. Ma questo è solo l'inizio di un lungo viaggio. Questo libro cerca di non lasciarti solo e di rispondere alle mille domande che un genitore generalmente si pone appena ricevuta una diagnosi di autismo per il proprio figlio, suggerendo i percorsi migliori di cura.
Paola è tenace e la tetraparesi spastica non le impedisce di sperimentare faticose meraviglie: un impensabile viaggio in Terra Santa, il mirabolante uso del computer, una Via Crucis sulle pietre toccate da Gesù. "Nel 2011 ho realizzato il sogno di quel viaggio e non chiedo di più". Una richiesta invece la fa, a nome di tutti: "Vorrei capire con il cuore qualcosa che con la testa so da tanto, e cioè che la disabilità non è la fine del mondo, poiché quaggiù un poco disabili lo siamo tutti". Un piccolo libro che è anche un coro di voci, nel quale l'autrice fa parlare parenti e amici, l'eroica mamma Gemma e i giornalisti che l'hanno aiutata a raccontare l'avventura del viaggio e della vita.
Pier Carlo Morello è un autistico severo. Non parla, ma in compenso riesce a scrivere, grazie a un percorso di Comunicazione Facilitata che gli ha permesso, tra tante altre cose, di concludere gli studi con una Laurea magistrale in Scienze umane e pedagogiche. L'argomento della sua tesi di laurea è lui stesso: perché, secondo le sue parole, "il mio sogno sarebbe ridestare il mondo scientifico da torpore di pregiudizio su ritardo mentale mio e nell'autismo". Questo libro è il contributo di Pier Carlo a quel risveglio, ed è stupendo - poiché desta stupore e meraviglia. È scritto in una lingua tanto più complessa e imperfetta quanto più sono vivide ed emozionanti le immagini che evoca; una lingua che sovrappone, impasta, torce e strappa la sintassi per restituire a chi legge contenuti di forte impatto emotivo. Ma soprattutto una lingua che incanta e contagia, che fa venire voglia di studiarla, di impararla, come se fosse un idioma straniero. Ogni parola è come 'slogata', staccata dall'uso convenzionale, riempita di significato... Questo libro in cui Pier Carlo racconta se stesso, sfondando il muro che lo separa dal nostro mondo e guidando il lettore alla scoperta del suo, è una sfida per tutti, non solo per gli addetti ai lavori: chi c'è dietro quel muro? La prima risposta è il dubbio: "Molte volte ho pensato che non esiste Pier Carlo; esiste l'ombra misteriosa capitata per sbaglio in questo mondo. Macchia"...
