Manuel, sedici anni, vive a Catanzaro e sta per finire la quarta ginnasio. Non possiede le parole parlate, ma quelle scritte sì: ha trovato attraverso la scrittura il suo modo di mettersi in comunicazione col mondo. È lui, con grande consapevolezza, a raccontare la sua storia e quella della sua famiglia, e il loro lento aprirsi verso gli altri, anche quando non capiscono o non sanno. Fino a nove anni non ha parlato: semplicemente, urlava il suo malessere al mondo, come faceva la scienziata autistica Temple Grandin da bambina, sognando di liberarsi del silenzio che lo opprimeva. Poi grazie ai genitori e a un percorso attento ha scoperto la comunicazione facilitata e ben presto ha cominciato a scrivere. Da allora scrive sempre, con grande passione e precisione, e col gusto di chi ama le parole e le possibilità che offrono, per raccontare quello che non riesce a dire, per smentire chi pensa che "il quoziente intellettivo sia proporzionale alla quantità di parole emesse nell'aria".
Sono passati duemila anni da quando Seneca scriveva un libro dal titolo De brevitate vitae {La brevità della vita) rivolto criticamente a coloro che consideravano la vita troppo breve; egli saggiamente argomentava che la vita non si misura dal numero degli anni, ma da come viene vissuta. Se questo giudizio rimane sempre valido, esso però oggi si trova a confrontarsi con una realtà che è all'opposto: la vita degli anziani sta diventando lunga, secondo alcuni troppo lunga. Il problema degli anziani non può essere visto come qualcosa che riguarda solo loro; l'intera società è messa in gioco per trovare un nuovo equilibrio sociale soddisfacente, sia nei rapporti che nella distribuzione di attività, mezzi, opportunità. I ruoli dovranno essere più fluidi; i confini tra lavoro e pensioni, tra lavoro e attività, tra generazioni, tenderanno a saltare. E un'opera imponente, rielaborativa e ricostruttiva, quella che ci aspetta e che ha come condizione prima una cultura aperta e disponibile, una forma di riconversione culturale. Un grande compito spetta in proposito al sindacato, perché in Italia è il sindacato a organizzare cinque milioni di pensionati: tuttavia molte esigenze di oggi non riguardano specificatamente il pensionato, ma più ampiamente l'anziano. Se vorrà mantenere il proprio ascendente, il sindacato dovrà dunque rispondere a queste nuove esigenze e farsi carico di più ampie prospettive.
Un padre racconta “… io me lo ricordo come se fosse ieri, sono rimasto incredulo, di pietra […] Per parlare di ‘quel’ momento, uso sempre quest’immagine: sei come un ciclista in corsa che pedala lungo la propria strada e dietro alla curva, all’improvviso, trovi una montagna in salita che non ti aspetti”. Cosa accade dopo la “curva”? Il “dopo” è il cuore della trattazione di questo lavoro, attraverso quattro principali assi di riflessione: il padre e il lavoro di cura, il padre e la difficoltà dell’esercizio del codice paterno, i desideri e le paure legati al ruolo paterno, gli impatti della disabilità nelle sfere della vita personale e familiare. Il lavoro di ricerca è intrinsecamente collegato alla prima parte del volume che costituisce la cornice entro cui l’intero lavoro si fonda; il testo intreccia l’evoluzione della “disabilità” in relazione alla figura paterna, toccando alcune questioni sull’educare parentale e sulla nascita educativa dei padri nelle situazioni di disabilità.
Le settantadue ore di un viaggio a Roma in occasione del Giubileo dell’ammalato e delle persone disabili dello scorso giugno 2016.
Capita poche volte nella nostra vita che un viaggio ci rimanga talmente impresso nella mente e nel cuore da continuare a riviverlo dentro di noi per lungo tempo, di provare quella specie di “mal d’Africa” che non è solo nostalgia e ricordi ma è incapacità di staccarsi da quanto si è vissuto, di tornare ad essere quelli di prima.
Il contenuto di questo viaggio sono state le settantadue ore trascorse a Roma insieme a diecimila disabili ed ai loro accompagnatori con papa Francesco in occasione del Giubileo dell’ammalato e degli ammalati e delle persone disabili dello scorso giugno 2016.
Più che una cronaca è un percorso per episodi, immagini ed emozioni lungo quei tre giorni che hanno raccolto uomini e donne forse deboli ed imperfetti nel fisico o nella mente, ma carichi di gioia e di speranza.
In queste pagine c’è il racconto di un viaggio attraverso i loro occhi: non troverete dolore o rassegnazione ma vedrete invece rappresentate una forza ed una bellezza diverse.
«'Scrivi meglio' è il messaggio che la maestra continua a ripetere su ogni compito. Ma mio figlio non lo fa apposta. D'altronde anche noi genitori, prima di capire cos'era realmente, abbiamo scambiato la dislessia per un crampo alla gamba, un mal di testa, il trasloco, la stilografica con il pennino rotto, quel bullo di quinta e la preadolescenza.» Carlotta è la mamma di due bambini dislessici e ogni giorno combatte con caparbietà, inventiva e tanta ironia contro la tiritera che rischia di risuonare nella testa dei suoi figli: «Non sei capace, non ce la farai mai». E non può dimenticare la frase che uno dei due ha sussurrato ai compagni di classe che lo prendevano in giro perché rallentava la ricerca: «Credete che se riuscissi a scrivere meglio e più veloce non lo farei?» Terapie per la dislessia ce ne sono tante, ricette pratiche per conviverci, invece, zero. In questo libro c'è quella di Carlotta e della sua famiglia, ma non aspettatevi ingredienti, dosi e tempi di cottura esatti. Quello che racconta è un viaggio pieno di saliscendi tra difficoltà, tenerezze e divertimento, in cui si scoprono anche dei «superpoteri» come la creatività, un modo tutto originale e geniale di risolvere i problemi, una sensibilità particolare nel capire gli altri. E alla fine regala un messaggio: sta a te lasciare che la dislessia decida chi sei e cosa puoi fare oppure scrollartela di dosso, voltarti e farle una pernacchia.
Sin dall’inizio del suo pontificato papa Francesco ha sorpreso tutti per i suoi gesti inaspettati nei confronti delle persone disabili. Il desiderio di costruire ponti verso chi vive in condizione di fragilità ha fatto dell’attenzione e della tenerezza gli atteggiamenti privilegiati per guardare il modo nuovo il limite e la sofferenza.
La raccolta di parole e discorsi di Bergoglio lascia intravvedere una lettura pastorale innovativa, non più solo orientata a guardare la malattia o il deficit, ma la persona, con i suoi diritti, i suoi desideri e le sue attese.
Note sulla curatrice Veronica Donatello, francescana alcantarina, è responsabile del settore per la catechesi alle persone disabili dell’Ufficio Catechistico Nazionale della CEI. Per EDB ha pubblicato Un cammino per tutti. Percorsi di inclusione per persone con disabilità sensoriale e pluridisabilità (con Rosina Giuseppetti, Luca Lamano, Fiorenza Pestelli 2014) e Buona notizia disabili (con Paolo Sartor e Andrea Ciucci 2013).
La conquista della possibile autonomia è un tema imprescindibile per le persone con disabilità che diventano adulte. Per raggiungere questo obiettivo è necessario un percorso educativo volto all'acquisizione di competenze, ma anche e soprattutto di una propria identità di giovani e adulti. Il libro nasce dall'esperienza dell'Associazione italiana persone Down che dal 1989 ha avviato percorsi educativi in tal senso sviluppando metodologia e strumenti per un lavoro che parte dal tempo libero ma offre moltissimi spunti anche per attività all'interno di progetti scolastici e formativi. Questa nuova edizione ne propone un ricco campionario, dalla lettura dell'orologio all'organizzazione di un'uscita con gli amici, dall'uso dei mezzi pubblici alla preparazione di facili ricette di cucina, dalla realizzazione di semplici acquisti al calcolo di un preventivo per una cena al ristorante. L'educazione all'autonomia rappresenta infatti un prerequisito essenziale per l'inserimento sociale e lavorativo oltre che per una vita il più possibile indipendente fuori dal contesto familiare. Il testo è rivolto a educatori, insegnanti e a chi è vicino a giovani con disabilità intellettiva.
Il libro raccoglie i contributi di vari esperti, elaborati dopo l'approvazione della legge n. 134/2015 sull'autismo, che si pongono sostanzialmente due obiettivi: mettere a fuoco i quesiti che con maggiore frequenza riguardano il tema dell'autismo, cercando di comprendere perché sia indispensabile parlare di autismi o, comunque, di Disturbo dello Spettro Autistico (OSA) e di ragionare su ciò che oggi realisticamente si può e si deve fare per migliorare la qualità di vita delle persone comprese nello spettro autistico. Nel libro vengono presentati tempi e modi dei diversi interlocutori che si interfacciano con la persona con OSA: la famiglia, la scuola, i centri specializzati per la sua presa in carico, il mondo del lavoro e del tempo libero. I vari autori si pongono davanti alla realtà dell'autismo con il giusto livello di problematicità. Dalla lettura dei vari contributi emerge con chiarezza che l'unico modo per costruire, a livello personale, un rapporto efficace con una persona che rientra nello spettro autistico, è aiutarla a superare la sua tendenza alla frammentazione, imparare a rispondere alle sue sollecitazioni in modo verbale e non verbale, ricorrendo al linguaggio corporeo, a quello dei simboli e delle parole, dando risposta alle domande implicite nelle sue osservazioni, cogliendo i significati che si intuiscono e offrendo le necessarie rassicurazioni sul piano affettivo ed emotivo.
Tu e tua moglie siete appena usciti dallo studio del neuropsichiatra infantile. Insieme a voi c'è anche Luigi, il vostro secondo figlio. II pediatra vi ha consigliato questa visita perché Luigi è un bambino "strano". A 3 anni ancora non parla e se ne sta tutto il tempo per conto suo. Anche all'asilo non gioca con i compagni e tende a starsene in disparte, si isola e le maestre sono preoccupate. Ora il medico ha appena confermato con la sua diagnosi le tue paure: "Si tratta di un disturbo dello spettro autistico". Molti genitori ci sono già passati e hanno provato quello che state provando adesso voi. Molti sono disperati e, incapaci di vedere prospettive per il futuro. Altri faticano a capire e cercano informazioni su Internet a da qualche amico medico. Non tutti sono disposti ad accettare quella che appare loro una realtà troppo gravosa e continuano in una sorta di pellegrinaggio che li condurrà da mille specialisti, sperando, in cuor loro, di trovare qualcuno che cambierà la diagnosi tanto temuta. Queste reazioni sono assolutamente normali, nel senso che le provano la stragrande maggioranza delle persone che si ritrova, proprio come te, ad affrontare una diagnosi di disturbo dello spettro autistico. Ma questo è solo l'inizio di un lungo viaggio. Questo libro cerca di non lasciarti solo e di rispondere alle mille domande che un genitore generalmente si pone appena ricevuta una diagnosi di autismo per il proprio figlio, suggerendo i percorsi migliori di cura.
Paola è tenace e la tetraparesi spastica non le impedisce di sperimentare faticose meraviglie: un impensabile viaggio in Terra Santa, il mirabolante uso del computer, una Via Crucis sulle pietre toccate da Gesù. "Nel 2011 ho realizzato il sogno di quel viaggio e non chiedo di più". Una richiesta invece la fa, a nome di tutti: "Vorrei capire con il cuore qualcosa che con la testa so da tanto, e cioè che la disabilità non è la fine del mondo, poiché quaggiù un poco disabili lo siamo tutti". Un piccolo libro che è anche un coro di voci, nel quale l'autrice fa parlare parenti e amici, l'eroica mamma Gemma e i giornalisti che l'hanno aiutata a raccontare l'avventura del viaggio e della vita.
Pier Carlo Morello è un autistico severo. Non parla, ma in compenso riesce a scrivere, grazie a un percorso di Comunicazione Facilitata che gli ha permesso, tra tante altre cose, di concludere gli studi con una Laurea magistrale in Scienze umane e pedagogiche. L'argomento della sua tesi di laurea è lui stesso: perché, secondo le sue parole, "il mio sogno sarebbe ridestare il mondo scientifico da torpore di pregiudizio su ritardo mentale mio e nell'autismo". Questo libro è il contributo di Pier Carlo a quel risveglio, ed è stupendo - poiché desta stupore e meraviglia. È scritto in una lingua tanto più complessa e imperfetta quanto più sono vivide ed emozionanti le immagini che evoca; una lingua che sovrappone, impasta, torce e strappa la sintassi per restituire a chi legge contenuti di forte impatto emotivo. Ma soprattutto una lingua che incanta e contagia, che fa venire voglia di studiarla, di impararla, come se fosse un idioma straniero. Ogni parola è come 'slogata', staccata dall'uso convenzionale, riempita di significato... Questo libro in cui Pier Carlo racconta se stesso, sfondando il muro che lo separa dal nostro mondo e guidando il lettore alla scoperta del suo, è una sfida per tutti, non solo per gli addetti ai lavori: chi c'è dietro quel muro? La prima risposta è il dubbio: "Molte volte ho pensato che non esiste Pier Carlo; esiste l'ombra misteriosa capitata per sbaglio in questo mondo. Macchia"...
Oggi più che mai l'autismo è sotto i riflettori dell'attenzione pubblica: nuovi studi e dati compaiono ogni giorno, con progressi importanti nella conoscenza della sindrome e nel trattamento dei sintomi. Ma selezionare e discriminare questa mole di informazioni giudicandone l'attendibilità non è affatto facile: famiglie, operatori e educatori spesso vengono lasciati soli ad aggiornarsi sui più recenti sviluppi della ricerca, privi degli strumenti per comprendere quali, e in che modo, potrebbero fare al caso loro. Questo volume risponde alla necessità di fornire una guida per chi si occupa di bambini e ragazzi con autismo, fornendo in modo chiaro e accessibile tutte le informazioni che occorre conoscere: da una comprensione generale del disturbo alla diagnosi e agli interventi educativi e riabilitativi, dalle indicazioni sui comportamenti problematici in età prescolare, scolare e adulta a quelle sulla gestione delle dinamiche familiari implicate. Il volume è ricco di indicazioni metodologiche e suggerimenti pratici, nonché di risposte alle più frequenti domande dei genitori e di consigli sulle risorse e i servizi disponibili.