Dopo il racconto del proprio vissuto - un figlio disabile, Lorenzo - Aceti descrive il percorso che l'Organizzazione mondiale della sanità ha intrapreso per giungere alla recente classificazione delle disabilità. Quindi lo sguardo si posa sul mistero della sofferenza attraverso una testimonianza, a più voci, di quanti si trovano alle prese con la disabilità. L'ultimo capitolo, dedicato agli strumenti, offre informazioni e punti di riferimento pratici per la cura e la gestione delle persone diversamente abili.
«Caro Jean, perché, a proposito dei disabili, “lo sguardo tarda a cambiare”? È un cambiamento epocale quello che ci viene richiesto, perché concerne l’idea stessa di umanità. Tu e io affrontiamo qui l’immensa questione a partire dalla più temibile delle esclusioni. L’handicap ci mette a confronto con la morte fisica e psichica, con la mortalità che opera dentro ciascuno di noi».
Julia Kristeva
«Cara Julia, la tua lettera arriva a me come un grido. Il grido di una donna e di una madre che raggiunge il mio grido. È un grido che penetra il muro eretto intorno ai nostri cuori per impedire all’altro, e soprattutto al diverso, di entrare in noi».
Jean Vanier
Cos’hanno in comune una delle voci più autorevoli del pensiero laico occidentale contemporaneo come Julia Kristeva e Jean Vanier, il filosofo cattolico fondatore dell’Arca, l’organizzazione internazionale sorta a tutela delle disabilità mentali? Lo si scopre nel fitto dialogo che i due intrecciano in queste pagine, nate da uno scambio epistolare durato oltre un anno e incentrato sulle loro rispettive esperienze: quella di psicanalista, scrittrice e soprattutto madre, che vede Julia Kristeva impegnata da anni in una battaglia politica per assicurare ai disabili una vita dignitosa nella società, e quella di Vanier, che da quarantasei anni pratica e predica il vivere insieme alle persone portatrici di handicap. Perché l’handicap fa tanta paura? Perché l’irriducibile differenza delle persone affette da disabilità motorie, sensoriali e psico-mentali suscita distacco, angoscia e persino spavento? Come riuscire a cambiare lo sguardo della società su queste persone che la nostra cultura dell’efficienza, dell’eccellenza e della competizione relega tra gli esseri umani più «estranei»? Sono questi alcuni degli interrogativi cui Julia Kristeva e Jean Vanier cercano risposte, nel pieno rispetto dei loro differenti punti di vista. Ma ecco che sul filo di questi interrogativi si vanno dipanando altre domande di senso sul nostro vivere presente: perché desideriamo essere genitori? Cosa significa essere madre? Qual è il ruolo della religione? Fino a dove si spingerà la scienza? Cosa può fare la famiglia? E lo Stato? Uno scambio di lettere tra due testimoni dell’esperienza dell’handicap – osserva il cardinale Ravasi – in cui, «come nel più emblematico e supremo degli epistolari, quello dell’apostolo Paolo, la concretezza si insinua nella riflessione, l’affetto non esita a inoltrarsi sui sentieri d’altura del mistero, la quotidianità lacerata si sottopone al giudizio della ragione e della fede. Alla fine si leva da una modesta radice un albero dal tronco solido e dai rami possenti».
JEAN VANIER
Jean Vanier è nato a Ginevra, nel 1928, da famiglia canadese. Laureatosi in filosofia a Parigi, ha insegnato a Toronto.Nel 1963 conosce padre Thomas Philippe, che lavorava in un istituto per persone handicappate vicino a Parigi. Segnato da quell’incontro, nel 1964 Vanier fonda l’Arca, che oggi conta 130 comunità nei cinque continenti. Nel 1971, insieme a Marie-Hélène Mathieu, dà vita al movimento Fede e Luce, che riunisce portatori di handicap, genitori e amici per condividere momenti di svago e di preghiera. Da allora 1400 sono diventate le comunità di Fede e Luce sparse nel mondo.
JULIA KRISTEVA (9 libri)
Julia Kristeva, semiologa, scrittrice e intellettuale, insegna Linguistica e Semiologia all’Università di Parigi. Esponente di spicco della corrente strutturalista francese, ha concentrato i suoi interessi attorno ai temi della psicanalisi. Di Kristeva, Donzelli ha pubblicato, oltre alla grande trilogia del «Genio femminile» (Colette, 2004; Hannah Arendt, 2005 e Melanie Klein, 2006), Bisogno di credere (2006), Teresa, mon amour (2008) e La testa senza il corpo (2009).
"Perché ci identifichiamo sempre con quello che non abbiamo, invece di guardare quello che c'è? Spesso i limiti non sono reali, i limiti sono solo negli occhi di chi ci guarda. Dobbiamo fermarci in tempo, prima di diventare quello che gli altri si aspettano che siamo. È nostra responsabilità darci la forma che vogliamo, liberarci di un po' di scuse e diventare chi vogliamo essere, manipolare la nostra esistenza perché ci assomigli. Non importa se hai le braccia o non le hai, se sei lunghissimo o alto un metro e un tappo, se sei bianco, nero, giallo o verde, se ci vedi o sei cieco o hai gli occhiali spessi così, se sei fragile o una roccia, se sei biondo o hai i capelli viola o il naso storto, se sei immobilizzato a terra o guardi il mondo dalle profondità più inesplorate del cielo. La diversità è ovunque, è l'unica cosa che ci accomuna tutti. Tutti siamo diversi, e meno male, altrimenti vivremmo in un mondo di formiche." Questo è un memoir che diventa libro inspirational. Simona Atzori è nata senza braccia, ma ha saputo trasformare questo handicap in un punto di forza, e realizzare i suoi grandi sogni: dipingere e diventare una ballerina (ha danzato anche con Roberto Bolle). Da qualche anno Simona viene chiamata da scuole, associazioni, aziende (e programmi tv), per raccontare la sua storia, ma soprattutto la sua filosofia. Ovvero che ognuno è diverso a modo suo, e non ci manca proprio niente per essere felici.
Questo libro e il DVD allegato, raccontano come, giorno dopo giorno, ora dopo ora, Mario Melazzini convive con la sua condizione di malato di SLA, affrontando con coraggio le difficoltà e senza mai perdere la gioia di vivere.
«La nostra società, noi tutti spesso viviamo la malattia, la disabilità, la fragilità come un qualcosa che non ci appartiene, che ci angoscia, che ci crea disagio.
Ed ecco nascere in me l’idea, il desiderio di condividere con più persone possibili il percorso che mi ha permesso di fare della mia sofferenza, del mio dolore, una concreta e reale esperienza.
Tutti noi, nella nostra quotidianità, potenzialmente possiamo incontrarci, prima o poi, con la sofferenza, non solo fisica, il dolore, la malattia, la fragilità. Dovremmo riuscire a farne tesoro, farli diventare un valore aggiunto al nostro percorso di vita.
A me è successo e, grazie alla malattia, vivo ogni giorno, come uomo, come medico e come malato, con gioia e umiltà l’infinita bellezza dell’esistere».
Mario Melazzini
Destinatari
Un ampio pubblico.
Autore
Mario Melazzini è primario del day-hospital oncologico alla Fondazione Salvatore Maugeri di Pavia e da sei anni è malato di SLA, sclerosi laterale amiotrofica, una patologia degenerativa con la quale, mediamente, non si vive più di tre anni. È anche presidente dell’AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica). Per le edizioni San Paolo ha pubblicato: Ma che cosa ho di diverso? Conversazioni sul dolore, la malattia e la vita (2009).
Punti forti
Un autore già conosciuto.
Una tematica importante.
Il documentario allegato andrà in onda su
Sky e Rete 4.
Il libro documenta la ricchezza che negli anni si è consolidata ed approfondita rispetto a quella esperienza di accoglienza così complessa ma 'possibile' che è l'affido familiare; per le famiglie che l'hanno sperimentato esso è sicuramente un'occasione per educarsi a vivere con gratitudine la propria paternità o maternità ed è un gesto che non rimane circoscritto dentro le mura di casa ma esprime ed indica un bene per tutti.
Il dolore e la malattia di una persona cara sono esperienze estreme che spesso costringono chi le affronta a rimettere in discussione le proprie certezze, a cercare nuove forme di comunicazione e di relazione. Fulvio De Nigris ha perso un figlio dopo un lungo coma. Un'attesa che ha rifiutato di subire passivamente, e che ha vissuto giorno per giorno nel tentativo di reagire, scegliendo di accompagnare il figlio in un difficile cammino e di tornare a sentirlo vicino nell'apparente lontananza dello stato vegetativo. Quel gesto ora prosegue nell'attività della Casa dei Risvegli Luca De Nigris, un centro di riabilitazione e ricerca creato per promuovere un nuovo modello di assistenza; per contrapporre la cultura della cura alla prassi dell'abbandono; per insegnare a riconoscere la vita anche dove sembra essere assente. Prefazione di Alessandro Bergonzoni. Postfazione di Davide Rondoni.
Valentino che si spoglia all'improvviso. Filippo che si perde tra i bidoni della spazzatura. E Guido, che non sa raccontare i suoi sogni. Quella barriera invisibile che tiene unite le incredibili diversità di Guido, Filippo e Valentino e separa le loro vite dal resto del mondo é in realtà uno dei disturbi meno conosciuti e più complessi che possano esistere. Si chiama autismo. A soffrirne, in Italia, sono 360 mila persone. E sono 360 mila le famiglie che vivono il loro dramma confinate in assoluta solitudine. È il deserto nel quale ci accompagna Maria Cristina, la mamma di Filippo, un ragazzi-no autistico di tredici anni con grave ritardo mentale che in questo libro racconta "la storia di tutte le storie" perché la sua vicenda qui diventa la voce narrante di una storia più grande, "corale", ripresa da altre testimonianze di madri, padri, nonne, alle prese con questo grave deficit. Uno tra gli handicap più diffusi ma anche uno dei meno conosciuti e curati, una disabilità della quale anche la scienza non è ancora in grado di spiegare l'origine, tuttora orfana di terapie e dati clinici. Ma sono gli stessi protagonisti a smentire - numeri alla mano - che non è vero che non si può fare nulla per chi è colpito dall'autismo. Gli esperti confermano - anche tra le pagine del volume - che se ormai è certo che per questa oscura malattia non c'è risposta ai farmaci né guarigione è altrettanto provato che la diagnosi precoce e i trattamenti riabilitativi possono garantire il maggiore recupero.
Gli psicologi e gli operatori penitenziari li chiamano sex offenders. Per l'opinione pubblica e la subcultura carceraria sono solo "infami", e "buttare la chiave", in senso metaforico o letterale, dovrebbe essere l'unica forma di intervento su chi si è macchiato di una violenza sessuale. Questo libro, invece, illustra il primo programma di trattamento per autori di reati sessuali in atto in Italia, quello realizzato dal CIPM (Centro Italiano per la Promozione della Mediazione) nella Casa di reclusione di Bollate e nel Presidio criminológico territoriale del Comune di Milano. Frutto della collaborazione tra professionisti di discipline differenti, il progetto ha creato una Unità di trattamento, una struttura specificamente dedicata che mira a superare i meccanismi di negazione e minimizzazione di solito adottati da chi compie questi reati, per una riflessione costruttiva sul crimine commesso e una efficace prevenzione della recidiva. All'interno di un campo trattamentale di contenimento, attraverso la pratica del modeling e di esperienze emotive correttive, si tenta il recupero di individui violenti, spesso segnati da gravi traumi. In tal modo, si cerca di innescare una prassi virtuosa che, svincolandosi da una logica esclusivamente punitiva, sottragga gli autori dei reati sessuali a uno sterile stigma, puntando sulla loro responsabilizzazione. E questo anche a beneficio delle vittime e dell'intera società, e non solo dei colpevoli.
Il volume, frutto di anni di presenza sul campo, è un viaggio nell'interiorità di quanti sono colpiti da diverse vulnerabilità fisiche, psichiche e spirituali. Propone un quadro rappresentativo e non esaustivo delle tante infermità. Lo strumento è ad uso di quanti si trovano a stare accanto a chi vive l'esperienza della sofferenza e quindi in particolare di operatori pastorali, volontari, medici, infermieri, assistenti sociali, cappellani negli ospedali, parenti e amici di chi è malato.
Ogni capitolo offre un itinerario per comprendere meglio le singole patologie, non tanto dal punto di vista medico, bensì dal punto di vista umano e spirituale. Presenta una descrizione della malattia, alcune dinamiche psicologiche ricorrenti, un riferimento biblico, una testimonianza o un colloquio con un paziente e alcune indicazioni pastorali. L'ultimo capitolo non tratta di una patologia specifica, ma del destino inevitabile di ogni essere vivente, vale a dire l'esperienza del morire, con alcune indicazioni sull'accompagnamento dei morenti.
«Addentrarsi nelle diverse mappe dei sofferenti significa capirne meglio le istanze, i pensieri e i sentimenti; accoglierne i disappunti, gli sfoghi e le speranze ed essere "compagni di viaggio", non tanto per portare loro le proprie certezze, risorse o il proprio Dio, ma per scoprire i valori, le risorse e il Dio che abita in ognuno» (dalla Presentazione).
ARNALDO PANGRAZZI è nato a Cles (Trento) nel 1947. Ha completato gli studi di teologia presso i gesuiti del Weston College di Boston e dopo l'ordinazione (1974) ha lavorato per sei anni al St. Joseph Hospital di Milwaukee, dove ha dato vita a gruppi di mutuo aiuto per malati di cancro, persone in lutto, familiari di suicidi, soggetti che hanno tentato il suicidio e genitori che hanno perso un figlio. Dal 1983 al 1989 è stato consultore generale dell'Ordine Camilliano, con il compito di animare il Segretariato per il ministero. Dal 1992 al 1998 ha coordinato il servizio di cappellania presso l'Ospedale Santo Spirito a Roma. Dal 1987 è docente di pastorale e di formazione pastorale clinica presso il Camillianum, ove è stato vicepreside dal 2000 al 2006. La sua tesi di dottorato è dedicata a L'enneagramma e l'antropologia cristiana: un modello per il mondo della salute. Dal 1998 è presidente dell'Associazione Italiana Enneagramma. Ha scritto una quindicina di volumi sui temi della malattia e di pastorale sanitaria, oltre a numerosi sussidi, articoli e contributi a dizionari ed enciclopedie.
La presenza di nuove soggettività nei luoghi della cura, i pazienti immigrati, pone i servizi socio-sanitari di fronte al difficile compito di rispondere ai bisogni di persone provenienti da universi culturali e linguistici plurimi e differenziati.
e' opinione condivisa considerare la "distanza culturale" una variabile significativa per comprendere le complesse dinamiche di inclusione e di partecipazione dell'immigrato nei luoghi della cura e, più in generale, nel paese di accoglienza.
Chi si accinge ad entrare in un rapporto terapeutico con i pazienti provenienti da altre culture, "depositari di una alterità" rispetto alla quale occorre riuscire a trovare strumenti di meditazione terapeutica e comunicativa, è chiamato ad apprendere un nuovo habitus professionale e nuovi stili di assistenza, capaci di promuovere una nuova cultura educativa della mediazione nei luoghi della cura.
« La condivisione di vita fa riconoscere le capacità ed abilità che altrimenti verrebbero nascoste e, soprattutto, fa vedere il positivo creativo che c’è in ognuno.»
(dalla prefazione di Giovanni Paolo Ramonda)
Scorrendo le pagine di questo libro viene un dubbio: è un’opera sul teatro o sul disagio minorile? Difficile classificare. Perché la storia che qui si racconta è fatta apposta per rompere ogni schema.
L’occasione è data da un evento tragico: il terremoto che nel 2002 ha colpito Linera di Santa Venerina, paesino della Sicilia dove l’autrice del libro vive nella sua casa famiglia, assieme al marito e a tanti figli. La voglia di teatro nasce per far divertire i ragazzi ed aiutarli ad uscire da questa terribile esperienza.
Dai laboratori e dalla scelta di rileggere la storia di Pinocchio emerge il desiderio di raccontarsi, di tirare fuori vissuti a volte drammatici, di liberarsi da chi vorrebbe continuare a manovrare i fili.
Storie di vita che diventano spettacolo. Un percorso alla scoperta di quell’”X factor” presente in ciascuno, che qui non serve per eliminare gli avversari ma, al contrario, per valorizzare le differenze, convinti che «non vince chi arriva primo ma chi arriva con gli altri». Un percorso artistico che diventa scuola di vita e di speranza, non solo per i giovani protagonisti ma anche per quanti sono disposti a dare fiducia, a credere che anche un pezzo di legno scartato può diventare un vero bambino.
Laura Lubatti è nata in Piemonte nel 1963. Dal 1992, dopo il matrimonio con Marco Lovato, veneto di origine, vive a Linera di Santa Venerina (CT) grazie a don Oreste Benzi che come “dono di nozze” propone loro di aprire una casa famiglia della Comunità Papa Giovanni XXIII in terra siciliana. Un “viaggio di nozze” che dura da 18 anni, con la bellezza di 14 figli, naturali e “rigenerati nell'amore”.
Operatrice di teatro sociale, è co-animatrice generale del “Coordinamento arti” per la Comunità Papa Giovanni XXIII.
Da dieci anni ha avviato una compagnia teatrale che coinvolge ragazzi provenienti da storie di disagio ed emarginazione, attiva anche all’interno del carcere minorile.
Un percorso attorno alla malattia e al mondo che circonda il malato, alla ricerca della forma sincera ed empatica delle relazioni nel tempo dell’«ospite inatteso».
Un vademecum per malati, parenti, assistenti e per chiunque si trovi ad affrontare il drammatico e fecondo mondo della sofferenza.
